Η πιο «φωτεινή» ενέργεια, το Δημοτικό Θέατρο Πειραιά και ο Λευκός Πύργος!

Κυριακή, μία εβδομάδα μετά το Πάσχα και είχαμε αποφασίσει να πάμε θέατρο. Η Γεωργία είχε τη γιορτή της και είχαμε αποφασίσει να περάσουμε όλη την ημέρα μαζί, απολαμβάνοντας τις πλούσιες επιλογές της πρωτεύουσας. Προορισμός: Πειραιάς. Αν και μακριά από την περιοχή μας, αποφασίσαμε να το δούμε σαν μία νέα ανακάλυψη. Αρκετό περπάτημα, ένας καφές δίπλα στη θάλασσα, η θεατρική παράσταση και το «κλείσιμο» στην Πειραϊκή, ήταν ό,τι θα περιελάβανε το πρόγραμμά μας. Ή τουλάχιστον έτσι νομίζαμε.

Η αλήθεια είναι πως περπατήσαμε αρκετά, κοιτώντας βιτρίνες και παρατηρώντας άλλους ανθρώπους γύρω μας. Ήπιαμε και τον καφέ, όταν συνειδητοποιήσαμε πως πρέπει να βιαστούμε για να μη χάσουμε την παράσταση. Φτάσαμε στο Δημοτικό Θέατρο Πειραιά νωρίς το απόγευμα, όσο ακόμη ο ήλιος φώτιζε την πόλη και αυτό το πάντα εμβληματικό κτήριο. Καθίσαμε στις θέσεις και απολαύσαμε την παράσταση. Χειροκρότημα και η αυλαία έπεσε.

Βγήκαμε έξω από το Δημοτικό Θέατρο Πειραιά και αυτό που αντικρύσαμε ήταν μοναδικό… Όλο το κτήριο είχε «βαφτεί» κόκκινο. Ακόμη κι εμείς οι ίδιες. Τα πρόσωπά μας, τα χέρια μας, τα ρούχα μας. Ένα βαθύ κόκκινο είχε καλύψει όλη την πρόσοψη του κτηρίου και εμείς εμβρόντητες στέκαμε εκεί, κοιτάζοντας την εμβληματικότητά του.

Δύο νέοι, ένα αγόρι και ένα κορίτσι, μας πλησίασαν παροτρύνοντάς μας να πάρουμε ένα ενημερωτικό φυλλάδιο. «Γιορτάζουμε την Παγκόσμια Ημέρα της Αιμορροφιλίας» μας είπαν. Ομολογώ πως δεν ήξερα τι είναι. Όμως είχα πραγματικά μαγευτεί από τη «φωτεινή» αυτή ενέργεια που πραγματοποιήθηκε με πρωτοβουλία του Συλλόγου Προστασίας των Ελλήνων Αιμορροφιλικών και την ευγενική χορηγία της Bayer Ελλάς! Καθίσαμε σε ένα σκαλί και διαβάσαμε με προσοχή.

Μερικά από όσα μάθαμε

- Πρόκειται για μία σπάνια εκ γενετής διαταραχή της πήξης του αίματος.

- Δεν θεραπεύεται. Μπορεί, όμως να αντιμετωπιστεί με κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή.

- Η αιμορροφιλία δεν είναι μεταδοτική ασθένεια.

- Η διάγνωσή της γίνεται σε παιδική ηλικία.

- Στην Ελλάδα σήμερα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1.000 άτομα με αιμορροφιλία και ακόμα 1.000 άτομα με συγγενείς αιμορραγικές διαθέσεις.

- Σήμερα λειτουργούν τρία κέντρα ενηλίκων (Λαϊκό, Ιπποκράτειο Αθηνών και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης) και δύο Παίδων (Παίδων Αγία Σοφία στην Αθήνα και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης). Το Κέντρο Αιμοδοσίας του Γενικού Λαϊκού Νοσοκομείου Αθηνών αποτελεί και το Εθνικό Κέντρο Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων.

- Τα άτομα με αιμορροφιλία μπορούν να ζήσουν μία φυσιολογική ζωή, αρκεί να ακολουθούν τη θεραπεία τους.

Το γεγονός πως άκουγα πρώτη φορά για αυτή την πάθηση, μου κίνησε το ενδιαφέρον περαιτέρω. Με το βλέμμα μου εντόπισα έναν κύριο. Τον πλησίασα και δικαίως αντιλήφθηκα πως ήταν ο «άνθρωπός μου» για να μάθω περισσότερα για αυτή τη φωτεινή

ενέργεια. Απέναντί μου στεκόταν ο Δημήτρης Βερύκιος, αντιπρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας των Ελλήνων Αιμορροφιλικών. «Με αυτή τη δράση, της σημερινής πρωτοβουλίας, θέλουμε να επικοινωνήσουμε το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας της Αιμορροφιλίας. Φωτίζοντας με κόκκινο χρώμα εμβληματικά κτήρια της Ελλάδας, όπως το Δημοτικό Θέατρο Πειραιά και ο Λευκός Πύργος, γνωστοποιούμε το θέμα μας και τις προσπάθειές μας για επάρκεια αντιαιμορροφιλικών παραγόντων για τα άτομα με αιμορροφιλία και συγγενείς αιμορραγικές διαθέσεις στην Ελλάδα. Όλα τα άλλα μπορούμε να τα ελέγξουμε, όμως αν δεν έχουμε τα αναγκαία σκευάσματα, όλα είναι δύσκολα και μπορεί να αποβούν ακόμα και μοιραία για την ζωή των πασχόντων» μου είπε ο ίδιος.

Για το κόκκινο χρώμα, η απάντηση στην ερώτηση μου ήταν η προφανής: «Το κόκκινο χρώμα, άλλωστε, είναι το χρώμα του αίματος» μου απάντησε ο κ. Βερύκιος.

Η αντιμετώπιση

Στις μέρες μας, τα συμπτώματα της αιμορροφιλίας μπορούν να αντιμετωπιστούν αποτελεσματικά με αναπλήρωση του παράγοντα πήξης. Υπάρχουν δύο τρόποι χορήγησης της θεραπείας: Η κατ’ επίκληση θεραπεία και η προφύλαξη. Η κατ’ επίκληση θεραπεία αποτελεί αντιμετώπιση της αιμορραγίας, αφού αυτή έχει εκδηλωθεί, ενώ η προφύλαξη αφορά στην τακτική λήψη θεραπείας με στόχο την πρόληψη της αιμορραγίας. Εξαιτίας της φύσης της πάθησης που είναι εκ γενετής και αναγνωρίζεται διεθνώς ως πάθηση μη ιάσιμη (χρόνια πάθηση), η πρόσβαση στη θεραπεία είναι ζωτικής σημασίας για τους πάσχοντες.

Κυριακή βράδυ λοιπόν και Δημοτικό Θέατρο Πειραιά και Λευκός Πύργος άλλαξαν χρώμα και η αλήθεια είναι πως ήταν μία μοναδική εμπειρία το γεγονός ότι μπορέσαμε να ενημερωθούμε για όλες αυτές τις ενδιαφέρουσες πληροφορίες, κοιτάζοντας το κτήριο στο «κόκκινο» χρώμα!