Ο Colin Farrell εξηγεί γιατί θα βάλει τον γιο του σε μονάδα μακροχρόνιας φροντίδας και συγκινεί

Ο James Farell είναι σήμερα 21ός ετών και ο πατέρας του, Colin, έχει μιλήσει επανειλημμένα για την αναπηρία του αλλά και πως αυτή η εμπειρία άλλαξε τελείως και τη δική του ζωή.
Ο Colin Farrell αποκάλυψε πρόσφατα τον συγκινητικό λόγο για τον οποίο σκοπεύει να βάλει τον ενήλικο γιο του με αναπηρία σε μονάδα «μακροχρόνιας φροντίδας», ώστε να έχει έλεγχο στη φροντίδα του όσο εκείνοι είναι ακόμα εν ζωή και για να του προσφέρει μία αίσθηση κοινότητας.
Ο ηθοποιός έχει αποκαλύψει πως ο 21ός ετών, σήμερα, James, πάσχει από σύνδρομο Angelman, ενώ αρχικά είχε διαγνωστεί λανθασμένα με εγκεφαλική παράλυση.
Τι είναι το σύνδρομο Angelman;
Το σύνδρομο Angelman πήρε το όνομά του από τον Βρετανό παιδίατρο Harry Angelman, ο οποίος είναι υπεύθυνος για την ανακάλυψη της πάθησης. Πρόκειται για μία σπάνια γενετική διαταραχή που επηρεάζει κυρίως το νευρικό σύστημα, προκαλεί σοβαρή σωματική και νοητική αναπηρία, αναπτυξιακές καθυστερήσεις, επιληπτικές κρίσεις καθώς και μια χαρούμενη αλλά ευερέθιστη προσωπικότητα.
Σήμερα στον κόσμο είναι καταγεγραμμένες 500.000 περιπτώσεις ενώ όπως έχει εξηγήσει ο Farrell, ο γιος του είναι από αυτές που δεν μπορούν να μιλήσουν.
Collin Farrell: «Ναι, ο γιος μου είναι ανάπηρος, αλλά νομίζω πως είναι τέλειος όπως είναι»
Μία δύσκολη, αλλά αναγκαία απόφαση
Μιλώντας στο Candis Magazine, ο 48χρονος Colin, αποκάλυψε ότι ο ίδιος και η πρώην σύντροφός του, Kim Bordenave, πήραν την απόφαση να εγκαταστήσουν τον James σε μια μονάδα μακροχρόνιας φροντίδας. Είπε συγκεκριμένα:
«Είναι δύσκολο... Κάποιοι γονείς λένε: "Θέλω να φροντίζω μόνος/η το παιδί μου." Και το σέβομαι. Αλλά ο χειρότερος φόβος μου είναι… Τι θα γίνει αν πάθω έμφραγμα αύριο, και —ο μη γένοιτο— η μητέρα του James, η Kim, έχει ένα τροχαίο και φεύγει κι εκείνη; Και μετά ο James μένει μόνος του; Τότε θα γίνει προστατευόμενος του κράτους και θα πάει… πού; Δεν θα έχουμε κανέναν λόγο πάνω σ’ αυτό.»
Ο ίδιος και η Kim ελπίζουν να βρουν «κάπου που μας αρέσει, για να πάει όσο είμαστε ακόμα ζωντανοί και υγιείς, ώστε να μπορούμε να τον επισκεπτόμαστε, να τον παίρνουμε μαζί μας καμιά φορά».
Και ο ηθοποιός συνέχισε: «Θέλουμε να βρούμε ένα μέρος όπου θα έχει μια γεμάτη και ευτυχισμένη ζωή, όπου θα νιώθει συνδεδεμένος.»
Τα πρώτα συμπτώματα και η λανθασμένη διάγνωση πριν από τη σωστή
Ο πρωταγωνιστής του Phone Booth έχει μιλήσει στο παρελθόν για την κατάσταση του πρωτότοκου γιου του, λέγοντας πως αναζήτησαν ιατρική βοήθεια όταν αντιλήφθηκαν ότι ο James καθυστερούσε σε θέματα ανάπτυξης και δυσκολευόταν να καθίσει ή να μπουσουλήσει ως βρέφος. Εξήγησε ότι πολλά παιδιά με το σπάνιο σύνδρομο Angelman διαγιγνώσκονται αρχικά με εγκεφαλική παράλυση, επειδή τα συμπτώματα μοιάζουν. Είχε αναφέρει συγκεκριμένα στο People:
«[Ο James] δεν μπορούσε να καθίσει. Δεν μπουσουλούσε. Νομίζω ήταν περίπου ενάμιση έτους όταν τον πήγαμε για σοβαρές εξετάσεις και του έγινε διάγνωση εγκεφαλικής παράλυσης.»
Η εγκεφαλική παράλυση είναι ένας γενικός όρος για παθήσεις που επηρεάζουν την κίνηση και τον συντονισμό, λόγω προβλημάτων στον εγκέφαλο που συμβαίνουν πριν, κατά τη διάρκεια ή λίγο μετά τη γέννηση. Δυσκολίες στην ομιλία, την κατάποση, την όραση, καθώς και μαθησιακές δυσκολίες, είναι επίσης κοινά συμπτώματα, και στην προκειμένη περίπτωση ήταν λανθασμένη.
Όταν ο James ήταν περίπου δυόμισι ετών, ένας παιδονευρολόγος πρότεινε να εξεταστεί για Angelman syndrome και γυρίζοντας πίσω σε αυτό το περιστατικό, ο Farrell θυμήθηκε τη στιγμή της διάγνωσης και μοιράστηκε:
«Οι πρώτες δύο ερωτήσεις που έκανα ήταν: "Ποιο είναι το προσδόκιμο ζωής και πόσος πόνος εμπλέκεται;" Και ο γιατρός είπε: "Το προσδόκιμο ζωής, απ’ όσο ξέρουμε, είναι το ίδιο για εσάς και για μένα. Και πόνος, όχι."»
Ένας γιατρός παρατήρησε το εξής ασυνήθιστο σύμπτωμα που τον οδήγησε στην υποψία για το σύνδρομο Angelman.
«Ένα από τα χαρακτηριστικά του Angelman syndrome είναι οι εκρήξεις γέλιου. Και ο γιατρός είδε ότι ο James γελούσε πολύ και έκανε αυτή την κίνηση [κουνώντας τα χέρια του],» είπε ο Farrell, ο οποίος έχει επίσης τον 15χρονο Henry Tadeusz με την Πολωνή ηθοποιό Alicja Bachleda-Curus, 41 ετών, και εξήγησε πώς κατέληξαν στην τελική διάγνωση.
Πώς άλλαξε η ζωή του
Σήμερα, ο περήφανος πατέρας δήλωσε ότι ο μεγαλύτερος γιος του «έχει δουλέψει τόσο σκληρά σε όλη του τη ζωή, τόσο σκληρά.» Είπε χαρακτηριστικά:
«Επανάληψη, επανάληψη, ισορροπία, ο σπασμωδικός του βηματισμός. Όταν άρχισε να ταΐζει τον εαυτό του για πρώτη φορά, το πρόσωπό του έμοιαζε με πίνακα του Jackson Pollock. Αλλά τα κατάφερε, ταΐζει τον εαυτό του υπέροχα. Τον θαυμάζω κάθε μέρα. Νομίζω πως είναι μαγεία.»
Ο Colin έχει κρατήσει την προσωπική του ζωή μακριά από τα φώτα της δημοσιότητας, και μόλις πρόσφατα μίλησε πιο αναλυτικά για τον γιο του. Ωστόσο, είχε πει στο InStyle ότι αποφάσισε να «μιλήσει δημόσια για την υπερηφάνεια και τη χαρά που νιώθω για τον γιο μας» κατά τη διάρκεια των Special Olympics του 2007.
«Έχει εμπλουτίσει τη ζωή μου, αλλά δεν θέλω να υποβαθμίσω τις δυσκολίες που περνούν τόσες οικογένειες – τον φόβο, τη σύγχυση, την απογοήτευση και τον πόνο... Όταν είσαι γονιός παιδιού με ειδικές ανάγκες, είναι σημαντικό να νιώθεις ότι δεν είσαι μόνος.»
Μιλώντας για την πατρότητα, ο Colin ανέφερε ότι ο James ήταν ο κύριος λόγος που κατάφερε να σταματήσει το αλκοόλ και να μείνει νηφάλιος. Ο Colin και η μητέρα του James, Kim, είχαν σχέση από το 2001 έως το 2003. Αργότερα απέκτησε τον Henry με την συμπρωταγωνίστριά του στο Ondine, Alicja, με την οποία είχε σχέση από τα τέλη του 2008 μέχρι τις αρχές του 2010.
The Colin Farrell Foundation
Ο Farrell αναφέρθηκε πως στα σχέδια που έχουν για τον James με τη μητέρα του, τώρα που εκείνος έφτασε το ορόσημο των 21ός είναι και η απόφαση να τον παραδώσουν σε μια ζωή υπό τη φροντίδα επαγγελματιών, πράγμα που ψάχνουν αυτή τη στιγμή.
Εξηγώντας πώς το ζευγάρι κατέληξε σε αυτή την απόφαση, ο ηθοποιός αποκάλυψε ότι αυτός και ο Bordenave είχαν ως κίνητρο τον φόβο ότι ο James θα χανόταν στα προβλήματα του κράτους εάν και οι δύο πεθάνουν πριν οργανωθεί η κατάλληλη δομή για φροντίδα.
«Καταλαβαίνει πολύ καλά αν κάποιος θέλει να είναι μαζί του η αν κάποιος απλά κάνει ότι νοιάζεται. Έτσι, αν έχει φροντιστή ή δάσκαλο ή θεραπευτή και δεν είναι πλήρως δεσμευμένοι, απλά θα σβήσει», είπε για Τζέιμς ο Farrelτονίζοντας πως σκοπός τους είναι να βρει κάπου που να μπορεί να έχει μια γεμάτη και ευτυχισμένη ζωή».
Προς αυτή την κατεύθυνση λοιπόν, ο Farrell έχει ιδρύσει και ένα ίδρυμα με το όνομά του (Colin Farrell Foundation), προς τιμήν του γιου του, με στόχο τη συγκέντρωση κεφαλαίων για την υποστήριξη ενηλίκων παιδιών με διανοητική αναπηρία.