Παγκόσμια Ημέρα ΣΕΛ: Η ηρωίδα που χρειάζεσαι είσαι εσύ

Γράφει η Ανθία Φιλιππή

Δεν περιμένει κανείς πως κάποια στιγμή θα πατήσει ένα νοητό κουμπί και θα γυρίσει ανάποδα ολόκληρη η ζωή του. Κανείς δεν κάνει σκέψεις αρνητικές και σχεδόν μακάβριες θα έλεγα, πόσο μάλλον όταν βρίσκεται στην αρχή μιας καριέρας, στα πρώτα του βήματα, εκεί που τίποτα δεν μοιάζει άπιαστο.

Κι όμως, έρχεται μια στιγμή που αναθεωρείς. Βρίσκεις εκείνα τα πολύτιμα, μικρά και ανεκτίμητα που σου χαρίζουν ένα διάπλατο χαμόγελο, ένα βλέμμα… γεμάτο λάμψη και τα θέλεις πίσω. Αυτά τα εκτιμάς περισσότερο όταν χάσεις κάτι, όταν χάσεις την «ελευθερία» κινήσεων σου και αυτό είναι πέρα ως πέρα ρεαλιστικό.


«Υγεία πάνω από όλα»

Όποιον ασθενή με ΣΕΛ ρωτήσεις θα σου πει πως διαγνώστηκε μετά από χρόνια εξετάσεων, περίεργων και ανεξήγητων συμπτωμάτων που, κανείς δεν μπορούσε να ερμηνεύσει. Είμαι και εγώ σε αυτή τη μερίδα ανθρώπων που μονίμως αρρώσταιναν, το ανοσοποιητικό τους ήταν αδύναμο, πονούσαν χωρίς λόγο στα χέρια και σε ολόκληρο το κορμί και δεν μπορούσαν να φέρουν εις πέρας τις δουλειές του σπιτιού. Όσο για το εργασιακό περιβάλλον, το οκτάωρο έμοιαζε αιώνιο. Σε κλάσματα δευτερολέπτων ένιωθα αδύναμη και ανίκανη να σταθώ στα πόδια μου. Χωρίς καμιά υπερβολή, δεν υπάρχει τίποτα πιο τρομακτικό από ένα σώμα που δεν υπακούει στις εντολές του μυαλού και κυρίως της ψυχής.

Και κάπου εκεί κατάλαβα τι πάει να πει «υγεία πάνω από όλα». Μια φράση που όλοι ξεστομίζουμε στις ευχές γενεθλίων ή στην αλλαγή της χρονιάς, κανείς όμως δε λογίζεται τη βαρύτητα των λέξεων αυτών. Δε θα σου πω ψέματα, δεν είχα ιδέα τι είναι ο Λύκος, ποια είναι τα συμπτώματα των ασθενών με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο και τι επιπτώσεις μπορεί να έχει στην καθημερινότητά τους. Δεν με ενδιέφερε να μάθω, τελικά όμως…. έπαθα και έμαθα.


Η στιγμή της «πτώσης»

Είναι αστείο πώς εμείς οι άνθρωποι αδιαφορούμε για κάτι που ξέρουμε ότι υπάρχει και είμαστε βέβαιοι ότι δε θα μας χτυπήσει ποτέ την πόρτα.

Διάγνωση, άγνοια, στρες, παράπονο, άρνηση, θυμός, μελαγχολία, αποδοχή και restart. Αυτά, κατά προσέγγιση, ήταν τα στάδια που πέρασα και πιστεύω όλοι περνούν όταν κάτι τρομακτικό πέφτει σαν μετεωρίτης.

Πώς είναι να ζεις με το νόσημα και να κοιτάς καθημερινά τον Λύκο στα μάτια

Όχι, δεν είμαι καλά, τη στιγμή που σου γράφω με κατακλύζουν οι πόνοι και το πρωί μετά βίας σηκώθηκα από το κρεβάτι. Έσφιξα τα δόντια, έπλυνα το πρόσωπό μου, ήπια μια γουλιά καφέ, φόρεσα εκείνα τα ρούχα που με κολακεύουν, άπλωσα ομοιόμορφα το αντηλιακό για να μην με «πιάσει» ξανά ο ήλιος-βλέπεις ο ήλιος δεν καίει μόνο το δέρμα μου αλλά με αποφορτίζει- φόρεσα το αγαπημένο μου άρωμα και βγήκα έξω.


Όμορφο περιτύλιγμα, με κόκκινο και πλούσιο φιόγκο!

ΔΕ ΘΕΛΩ ΝΑ ΧΑΣΩ ΤΗ ΜΕΡΑ! Αυτό φωνάζω στον εαυτό μου και κάπως με ταρακουνάω. ΘΑ ΤΟ ΝΙΚΗΣΩ, κι αν σήμερα δεν είμαι καλά, ίσως αύριο να είναι μια καλύτερη μέρα, πρέπει να είναι, θα την κάνω εγώ.

Χαμογελώ διάπλατα με τα μάτια μου σχεδόν σχιστά να τραβούν τα βλέμματα των φίλων, αποπροσανατολίζουν ξέρεις, άλλωστε ο Λύκος είναι ένα νόσημα που δεν είναι ορατό με «γυμνά μάτια». Το περιτύλιγμα μπορεί να είναι πανέμορφο πού να ‘ξερες όμως πόσες φορές έχει πέσει έχει χτυπηθεί, τσαλακωθεί και ξαναδιπλωθεί;


«Happy Ending»

Αγαπημένη μου, ξέρω πως είναι δύσκολο. Ξέρω πως σε ρίχνει και σε τρώει σα σαράκι έχεις όμως δύναμη- να πιστέψεις πρωτίστως- πως μπορείς να έχεις την «κανονική» ζωή σου πίσω, για άλλους δεδομένη για ‘σένα όμως πολύτιμη.

Τίποτα δε συγκρίνεται από εκείνα τα πρωινά που ξυπνάς και δεν νιώθεις πόνο. Το γνωρίζεις και το γνωρίζω. Αυτά τα πρωινά να θυμάσαι στις μαύρες σου και αυτά να προσμένεις. Και όπως σε κάθε παραμύθι υπάρχει ένα «Happy Ending» έτσι μπορεί να υπάρξει και στο δικό μου. Βέβαια, η ζωή καμία σχέση με παραμύθι δεν έχει, το… «Happy Ending» όμως είναι στο χέρι σου. Δεν έχει σημασία ποιοι είναι οι μελλοντικοί σου στόχοι, μην αφήνεις τον Λύκο να σε κρατάει πίσω! Είσαι δυνατή, τα καταφέρνεις και τα πας περίφημα, να το θυμάσαι, άλλωστε, η ηρωίδα που χρειάζεσαι είσαι εσύ!

«A really strong woman accepts the war she went through and is ennobled by her scars.» Carly Simon

717 SHARES