Μεγαλώνοντας ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού: οι αλήθειες που πρέπει να γνωρίζεις

Νίκη Παπανικολάου
Μεγαλώνοντας ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού: οι αλήθειες που πρέπει να γνωρίζεις

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού, αξίζει να θυμόμαστε ότι κάθε παιδί στο φάσμα του αυτισμού έχει τις δικές του μοναδικές δυνατότητες και αυτό που χρειάζεται πραγματικά είναι αγάπη - όπως κάθε παιδί.

Το να μαθαίνεις ότι το παιδί σου ανήκει στο φάσμα του αυτισμού δεν είναι εύκολο. Είναι σαν να πρέπει να "ξαναδείς" όλο τον κόσμο σου από την αρχή - τα όνειρά σου, τις προσδοκίες σου, ακόμα και τον τρόπο που φαντάζεσαι την καθημερινότητά σου.

Χρειάζεται χρόνος για να αποδεχτείς ότι δεν υπάρχει «σωστό» ή «λάθος» παιδί, αλλά ένα παιδί με τις δικές του μοναδικές ανάγκες και δυνατότητες. Από εκείνη τη στιγμή, η καθημερινότητα γίνεται μια συνεχής διαχείριση μικρών και μεγάλων προκλήσεων, γεμάτη όμως και με στιγμές χαράς, πρόοδου και ανακάλυψης. Σε αυτό το ταξίδι, η αγάπη, η υπομονή και η κατανόηση γίνονται τα πιο δυνατά εργαλεία σου για να στηρίξεις το παιδί σου στο δρόμο του.

Η διάγνωση αυτισμού του γιου της άλλαξε για πάντα μια μαμά & της έμαθε να παλεύει για τα αυτονόητα

Η μαρτυρία μιας μητέρας, της Daniella Mini, φωτίζει με ειλικρίνεια όλες τις διαφορετικές φάσεις αυτής της διαδρομής, στέλνοντας ένα μήνυμα στήριξης σε όλες τις μαμάδες που το παιδί τους έχει αυτισμό.

paidi-sto-fasma-tou-aftismou1.jpg

pexels.com/ Artem Podrez

Τα στάδια της αποδοχής

Όπως εξηγεί η Daniella, όταν έχεις ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού, βιώνεις μια σειρά έντονων συναισθημάτων και περνάς από διαφορετικά στάδια. Από την αρχική άρνηση και την ελπίδα ότι «όλα θα διορθωθούν», μέχρι τη σταδιακή κατανόηση και αποδοχή της πραγματικότητας, κάθε φάση φέρνει μαζί της μοναδικές προκλήσεις αλλά και μικρές στιγμές χαράς που σου δείχνουν πόσο δυνατός μπορεί να γίνει ο δεσμός με το παιδί σου.

Η πίεση της κοινωνίας

Στην αρχή, η καθημερινότητα περιστρέφεται γύρω από αξιολογήσεις, τεστ και επιδόσεις. Όπως αναφέρει, όμως, με τον καιρό γίνεται σαφές ότι αυτά εξυπηρετούν κυρίως τις απαιτήσεις του συστήματος και όχι την ουσία που είναι οι πραγματικές ανάγκες του παιδιού.

Πώς η πρώιμη παρέμβαση μπορεί να αλλάξει τη ζωή ενός παιδιού στο φάσμα του αυτισμού

Ο φόβος και οι συνεχείς αλλαγές

Κάθε μετάβαση - σχολική ή κοινωνική - συνοδεύεται από άγχος και αβεβαιότητα. Νέοι όροι, νέες δομές και νέες διαδικασίες γίνονται μέρος της καθημερινότητας, δημιουργώντας συχνά ένα αίσθημα πίεσης.

Οι σχέσεις δοκιμάζονται

Η εμπειρία αυτή δεν επηρεάζει μόνο τη σχέση με το παιδί, αλλά και τη σχέση με τον σύντροφό σου. Διαφωνίες, αμφιβολίες και συναισθηματική ένταση είναι συχνές, ιδιαίτερα στα πρώτα στάδια της διάγνωσης.

paidi-sto-fasma-tou-aftismou2.jpg

pexels.com/ Vitaly Gariev

Η ενοχή που βαραίνει

Ένα από τα πιο έντονα συναισθήματα που περιγράφει η Daniella είναι η ενοχή. Η αίσθηση ότι δεν κάνεις ποτέ αρκετά αλλά και οι στιγμές έντασης ή εξάντλησης που αφήνουν ένα βαθύ συναισθηματικό αποτύπωμα. «Θα νιώθεις ενοχές που δεν κάνεις αρκετά για το αυτιστικό παιδί σου ή που παραμελείς τα άλλα παιδιά σου. Θα νιώθεις ενοχές όταν τα χάσεις όλα. Μάλιστα, έσπρωξα τον γιο μου σε μια πισίνα μια φορά επειδή με τρέλαινε. Και δάγκωσα (ναι, δάγκωσα!) το μπράτσο του όταν είχε μια άγρια ​​έκρηξη θυμού σε ένα κατάστημα», εξομολογείται.

Αυτισμός: Δες αν έχεις λόγο να το ψάξεις

Η αλλαγή της οπτικής με τον χρόνο

Με τα χρόνια, η μητρότητα μεταμορφώνεται. Ο φόβος υποχωρεί και δίνει τη θέση του σε μια πιο ουσιαστική κατανόηση. Αρχίζεις να αναγνωρίζεις και να εκτιμάς μοναδικά στοιχεία του παιδιού σου που κάποτε θεωρούσες εμπόδια.

«Αν υπάρχει κάτι που σου εύχομαι, είναι να μάθεις να συγχωρείς τον εαυτό σου γρήγορα. Το παιδί σου θα το κάνει. Επιπλέον, με κάποιο τρόπο, κάτι εξαιρετικό θα συμβεί. Η εμπειρία σου ως γονιός θα εξελιχθεί, επομένως δεν θα είναι πια τρομακτική. Θα εξακολουθεί να είναι δύσκολη, εξαντλητική, αγχωτική και απογοητευτική, αλλά όχι μια συνεχής πηγή φόβου και άγχους.Μπορεί να αποδεχτείς, να αγκαλιάσεις, να γιορτάσεις ή ακόμα και να αγαπήσεις πτυχές του παιδιού σου που νόμιζες ότι έπρεπε να καταπολεμήσεις και να σβήσεις. Θα μάθεις ότι η οικονομική και σωματική ανεξαρτησία δεν είναι ο σκοπός κανενός τρόπου ζωής.Το αυτιστικό παιδί σου μπορεί ακόμη και να σε βοηθήσει να διακρίνεις αυτή την αλήθεια: ότι η ΑΓΑΠΗ είναι ο απώτερος στόχος. Αγάπη και συμπόνια προς όλους, συμπεριλαμβανομένου και του εαυτού σας. Αυτό έχει συμβεί και σε εμένα», καταλήγει η Daniella Mini.

Αντιμετωπίστε τον αυτισμό όσο το δυνατόν νωρίτερα

Κι αυτό είναι και το πιο ουσιαστικό μήνυμα της μαρτυρίας της.

DPG Network