ΑμΚΕ ΙΑΣΙΣ: Να μετακινηθούμε από το «τι δεν μπορεί», σε αυτό που το άτομο με αυτισμό ΜΠΟΡΕΙ να κάνει

Η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό 2026 (World Autism Awareness Day – WAAD) έρχεται φέτος με ένα ισχυρό και βαθιά ανθρώπινο μήνυμα: «Αυτισμός και Ανθρωπότητα – Κάθε Ζωή Έχει Αξία». Σε μια εποχή όπου η παραπληροφόρηση και τα στερεότυπα γύρω από τον αυτισμό εξακολουθούν να υπάρχουν, το φετινό θέμα λειτουργεί ως υπενθύμιση αλλά και ως κάλεσμα για δράση: να αναγνωρίσουμε την εγγενή αξιοπρέπεια, τα ίσα δικαιώματα και την αξία κάθε ανθρώπου στο φάσμα.

Πέρα όμως από τις έννοιες και τις αρχές, το μήνυμα αυτό αποκτά πραγματικό νόημα μέσα στην καθημερινότητα, ιδιαίτερα για τους ανθρώπους που μεγαλώνουν, φροντίζουν και στηρίζουν άτομα με αυτισμό: είναι εκείνοι που βιώνουν από κοντά τις προκλήσεις, τις μικρές και μεγάλες νίκες, αλλά και την ανάγκη για αποδοχή, κατανόηση και ουσιαστική υποστήριξη.

Με αφορμή τη φετινή θεματική, συζητάμε με την Γεωργία Μανιατάκου, Κοινωνική Λειτουργό και Συντονίστρια Μονάδας Κέντρου Ημέρας για τον Αυτισμό της ΑμΚΕ ΙΑΣΙΣ (Connect Autism), για την πραγματικότητα των οικογενειών, τον ρόλο της κοινωνίας και το πώς μπορούμε όλοι να συμβάλουμε σε έναν κόσμο πιο συμπεριληπτικό, όπου κάθε ζωή έχει πραγματικά αξία.

Πώς συνδέεται το φετινό μήνυμα «Κάθε Ζωή Έχει Αξία» με την καθημερινότητα των γυναικών που μεγαλώνουν ή στηρίζουν άτομα στο φάσμα του αυτισμού;

Το μήνυμα «Κάθε Ζωή Έχει Αξία» αποκτά ιδιαίτερη σημασία στην καθημερινότητα των γυναικών που μεγαλώνουν ή στηρίζουν άτομα στο φάσμα του αυτισμού. Για τις γυναίκες αυτές, η αξία της ζωής δεν είναι μια αφηρημένη έννοια, αλλά αποτυπώνεται μέσα από τις καθημερινές τους πράξεις: την υπομονή, τη φροντίδα, την επιμονή και την αγάπη που προσφέρουν στα παιδιά τους.

Κάθε μέρα είναι μια διαδρομή γεμάτη προκλήσεις, αλλά και μικρές νίκες. Η προσπάθεια να κατανοήσουν τις ανάγκες του παιδιού τους, να ανταποκριθούν σε αυτές και να δημιουργήσουν ένα υποστηρικτικό περιβάλλον αναδεικνύει στην πράξη τι σημαίνει να δίνεις αξία στη ζωή.

Ποιες είναι οι μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν σήμερα οι μητέρες παιδιών στο φάσμα του αυτισμού και πώς μπορεί η κοινωνία να τις υποστηρίξει ουσιαστικά;

Με βάση τα ευρήματα της βιβλιογραφίας, προκύπτει ότι ο παιδικός αυτισμός έχει σημαντική επίδραση σε πολλούς τομείς της ζωής των γονέων και ιδιαίτερα των μητέρων. Οι μελέτες δείχνουν σταθερά αυξημένα επίπεδα άγχους και κατάθλιψης, καθώς και συναισθήματα ενοχής και μειωμένης προσωπικής αξίας.

Παράλληλα, παρατηρείται συνολική επιβάρυνση της ποιότητας ζωής, η οποία αποτυπώνεται τόσο στη σωματική όσο και στην ψυχική υγεία, αλλά και στην κοινωνική απομόνωση που συχνά βιώνουν οι γονείς. Ιδιαίτερα για τις μητέρες, η επιβάρυνση είναι συχνά εντονότερη. Αυτό σχετίζεται με τον αυξημένο ρόλο που αναλαμβάνουν στην καθημερινή φροντίδα του παιδιού, την αυξημένη εξάρτηση του παιδιού από αυτές, αλλά και την έλλειψη επαρκούς δικτύου υποστήριξης.

Ως αποτέλεσμα, οι μητέρες εμφανίζουν συχνά μεγαλύτερη ψυχοσυναισθηματική κόπωση, υψηλότερα επίπεδα stress και μεγαλύτερη πίεση στην καθημερινότητά τους.

Επιπλέον, ο αυτισμός επηρεάζει και τη λειτουργία της οικογένειας συνολικά, καθώς μπορεί να επηρεάσει τη συζυγική σχέση και τη συνοχή της οικογένειας, δημιουργώντας επιπλέον προκλήσεις στην καθημερινή της λειτουργία.

Παρόλα αυτά, σε ορισμένες περιπτώσεις παρατηρούνται και θετικές επιδράσεις, όπως η ενίσχυση της ανθεκτικότητας και η ανάπτυξη πιο βαθιών δεσμών μέσα στην οικογένεια. Ωστόσο, η βιβλιογραφία δείχνει ότι οι αρνητικές επιπτώσεις είναι πιο έντονες και πιο συχνά καταγεγραμμένες.

Με ποιους τρόπους μπορούμε να καλλιεργήσουμε περισσότερη αποδοχή και συμπερίληψη στην καθημερινότητά μας;

Η καλλιέργεια αποδοχής και συμπερίληψης δεν είναι κάτι αφηρημένο· ξεκινά από την καθημερινότητά μας και από τον τρόπο που επιλέγουμε να βλέπουμε και να αντιμετωπίζουμε τη διαφορετικότητα. Αρχικά, σημαντικό ρόλο παίζει η ενημέρωση και η κατανόηση. Μέσα από την κατανόηση δεν αποκτούμε μόνο γνώση, αλλά και μια πιο ενεργή κοινωνική ευθύνη.

Οι πράξεις και η στάση μας απέναντι σε οτιδήποτε μας φαίνεται διαφορετικό διαμορφώνουν το κατά πόσο είμαστε πραγματικά κοινωνικά ενεργοί και συνειδητοποιημένοι πολίτες. Παράλληλα, ο τρόπος που επικοινωνούμε έχει ιδιαίτερη σημασία. Η συμπεριληπτική χρήση της γλώσσας, η αποφυγή στερεοτύπων και η διάθεση να ακούσουμε τον άλλον συμβάλλουν ουσιαστικά στη δημιουργία ενός πιο συμπεριληπτικού περιβάλλοντος.

Εξίσου σημαντικό είναι να δείχνουμε αποδοχή στην πράξη, στην εκπαίδευση, στην εργασία, στις καθημερινές μας αλληλεπιδράσεις. Αυτό σημαίνει να δίνουμε χώρο, να προσαρμοζόμαστε όπου χρειάζεται και να αναγνωρίζουμε ότι κάθε άτομο στο φάσμα, αλλά και κάθε άνθρωπος συνολικά, έχει τη δική του αξία και θέση στην κοινωνία.

Ποιο μήνυμα θα θέλατε να στείλετε στις γυναίκες που ίσως βρίσκονται στην αρχή μιας διάγνωσης αυτισμού για το παιδί τους;

Θα ήθελα να τους πω, πρώτα απ’ όλα, ότι δεν είναι μόνες. Η αρχή μιας διάγνωσης είναι μια περίοδος γεμάτη συναισθήματα ,άγχος, αβεβαιότητα, φόβο για το μέλλον και όλα αυτά είναι απολύτως φυσιολογικά. Είναι σημαντικό να δοθεί χρόνος για να επεξεργαστούν τη νέα πραγματικότητα και να αναγνωρίσουν τα συναισθήματά τους χωρίς ενοχές.

Ταυτόχρονα, θα ήθελα να τους ενθαρρύνω να μην εστιάζουν μόνο στη διάγνωση, αλλά στο ίδιο το παιδί, με τις δυνατότητές του, τη μοναδικότητά του και τη δική του πορεία εξέλιξης.

Η ενημέρωση και η σύνδεση με άλλους γονείς που βιώνουν παρόμοιες εμπειρίες μπορεί να λειτουργήσει ιδιαίτερα ενδυναμωτικά.

Τέλος, θα ήθελα να τους πω να φροντίζουν και τον εαυτό τους. Η φροντίδα του εαυτού δεν είναι πολυτέλεια, αλλά προϋπόθεση για να μπορέσουν να στηρίξουν το παιδί τους. Με στήριξη, αποδοχή και ενημέρωση, μπορούν να ανταποκριθούν στον ρόλο τους με δύναμη και να χτίσουν μια ουσιαστική και θετική σχέση με το παιδί τους.

Πώς μπορούμε έμπρακτα να ξεπεράσουμε τα περιοριστικά αφηγήματα και να αναγνωρίσουμε την εγγενή αξιοπρέπεια, τα ίσα δικαιώματα και την άνευ όρων αξία κάθε ατόμου στο φάσμα του αυτισμού;

Η υπέρβαση των περιοριστικών αφηγημάτων δεν είναι μόνο θέμα στάσης, αλλά και πράξης. Ξεκινά από τον τρόπο που μιλάμε και σκεφτόμαστε, αλλά αποτυπώνεται κυρίως στον τρόπο που σχεδιάζουμε και οργανώνουμε την κοινωνία γύρω μας.

Ένα πρώτο βήμα είναι η αλλαγή της οπτικής: να μετακινηθούμε από το «τι δεν μπορεί» σε αυτό που το άτομο μπορεί να κάνει, να επιθυμεί και να εκφράσει. Αυτό σημαίνει να ακούμε πραγματικά το ίδιο το άτομο στο φάσμα, να δίνουμε χώρο στη φωνή του και να λαμβάνουμε υπόψη τις ανάγκες, τις επιλογές και τις εμπειρίες του.

Παράλληλα, είναι ουσιαστικό να προάγουμε τη συμπερίληψη στην πράξη, στην εκπαίδευση, στην εργασία, στην κοινότητα. Όταν δημιουργούμε περιβάλλοντα προσβάσιμα και υποστηρικτικά, δεν ζητάμε από το άτομο να προσαρμοστεί, αλλά προσαρμόζουμε το περιβάλλον στις πραγματικές του ανάγκες και αυτό είναι και το ουσιαστικό νόημα της συμπερίληψης.

Εξίσου σημαντική είναι η αποδοχή της διαφορετικότητας χωρίς όρους. Κάθε άτομο στο φάσμα έχει εγγενή αξία, ανεξάρτητα από τις δεξιότητες ή τις δυσκολίες του. Η αναγνώριση αυτής της αξίας πρέπει να είναι αυτονόητη και να μην εξαρτάται από την επίδοση ή την «κανονικότητα». Τέλος, η εκπαίδευση και η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας παίζουν καθοριστικό ρόλο.

Όσο περισσότερο κατανοούμε τη ΔΑΦ (Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος) και απομακρυνόμαστε από στερεότυπα και προκαταλήψεις, τόσο περισσότερο δημιουργούμε έναν κόσμο όπου κάθε άνθρωπος μπορεί να ζει με αξιοπρέπεια, ισότητα και σεβασμό.

Η αναγνώριση της αξίας κάθε ατόμου στο φάσμα δεν είναι θεωρητική έννοια είναι μια καθημερινή επιλογή που φαίνεται στις πράξεις μας.

Υπάρχει η αντίληψη ότι η υποστήριξη μειώνεται ή σταματά στην ενηλικίωση. Τι ισχύει στην πραγματικότητα και τι θα έπρεπε να αλλάξει ώστε τα άτομα στο φάσμα να έχουν διαρκή στήριξη;

Η αντίληψη ότι η υποστήριξη μειώνεται ή σταματά στην ενηλικίωση αντανακλά, σε μεγάλο βαθμό, μια εμπειρία που αναφέρουν πολλές οικογένειες.

Ενώ στην παιδική ηλικία η στήριξη είναι συχνά πιο οργανωμένη, στην ενήλικη ζωή παρατηρείται συχνά μια ασυνέχεια. Στην πραγματικότητα, όμως, οι ανάγκες των ατόμων στο φάσμα δεν σταματούν με την ενηλικίωση, απλώς αλλάζουν μορφή.

Ζητήματα όπως η καθημερινή λειτουργικότητα, η κοινωνική ένταξη και η ποιότητα ζωής παραμένουν εξίσου σημαντικά σε όλα τα στάδια της ζωής. Αυτό που φαίνεται να είναι απαραίτητο είναι μια πιο σταθερή και συνεχής προσέγγιση στη στήριξη, με έμφαση στη μετάβαση από τη μία φάση ζωής στην άλλη.

Η συνέχεια, η συνέπεια και η προσαρμογή στις εκάστοτε ανάγκες του ατόμου είναι στοιχεία που μπορούν να κάνουν ουσιαστική διαφορά. Παράλληλα, σημαντικό ρόλο παίζει και η ευρύτερη κοινωνική στάση. Η αποδοχή, η κατανόηση και η συμπερίληψη δεν θα πρέπει να περιορίζονται σε συγκεκριμένες ηλικίες, αλλά να αποτελούν μια διαρκή συνθήκη.

Όσο περισσότερο αναγνωρίζουμε ότι κάθε άτομο στο φάσμα έχει δικαίωμα σε μια ποιοτική και αξιοπρεπή ζωή σε κάθε ηλικία, τόσο περισσότερο συμβάλλουμε σε μια κοινωνία που στηρίζει ουσιαστικά και χωρίς διακρίσεις.

Ευχαριστούμε την Γεωργία Μανιατάκου, Κοινωνική Λειτουργό και Συντονίστρια Μονάδας Κέντρου Ημέρας για τον Αυτισμό της ΑμΚΕ ΙΑΣΙΣ (Connect Autism)

Διεύθυνση: Αγίων Αναργύρων 11, Νέα Χαλκηδόνα 14343

Email: connect.autism@iasismed.eu

FB : CONNECT AUTISM