Έζησε για να εμπνεύσει: Η ιστορία της Αναστασίας Τασούλα που άλλαξε όσα ξέραμε για την Κυστική Ίνωση

Στις 11 Νοεμβρίου 2025, η Αναστασία Τασούλα έφυγε από τη ζωή σε ηλικία 27 ετών, έπειτα από μια μακρόχρονη μάχη με την κυστική ίνωση κι έχοντας ξεπεράσει κατά πολύ το προσδόκιμο ζωής της ασθένειας αυτής. Μαζί της, έφυγε μια γενναία ψυχή, αλλά έμεινε πίσω ένα φως που δύσκολα θα σβήσει.

«Ήσουν το φως…γεμάτη αισιοδοξία πάντα, πάλεψες σκληρά και δίδαξες σε πολλούς τι σημαίνει να ζεις…», ήταν ένα από τα μηνύματα για την πολύτιμη Αναστασία, στη δημοσίευση της οικογένειάς της για την απώλεια του κοριτσιού συνώνυμου της αισιοδοξίας και του «δεν τα παρατάω».

«Φοβόμουν πάντα το να μην ζήσω κι όχι το να πεθάνω»

Το 2019, ύστερα από 221 ημέρες σε καταστολή, η Αναστασία έγινε η πρώτη ασθενής στην Ελλάδα που κατάφερε να ξυπνήσει μετά από τόσο μεγάλο διάστημα. Εκείνη τη στιγμή, αντί να στραφεί προς τη σιωπή, διάλεξε τη φωνή. Αντί να κλειστεί, διάλεξε να ανοίξει δρόμο.
«Δεν θέλω πια να αγωνίζομαι μόνη μου», είχε πει και από αυτήν τη φράση γεννήθηκε κάτι σπάνιο.

Η σκέψη αυτή έγινε πράξη. Έτσι γεννήθηκε το Be Visible Be YOU (BVBY), ένας χώρος δημιουργημένος όχι από θεωρία, αλλά από ανάγκη: να δίνει φωνή, χώρο και ορατότητα σε ανθρώπους που η κοινωνία συχνά αγνοεί. Η Αναστασία δεν ήθελε να μιλά μόνο για τη νόσο της, αλλά για την ύπαρξη για το δικαίωμα του καθενός να είναι ο εαυτός του, χωρίς ντροπή, χωρίς φόβο.

«Φοβόμουν πάντα το να μην ζήσω κι όχι το να πεθάνω. Η Κυστική Ίνωση έχει ένα προσδόκιμο, αν κλείσεις τα 20 ή τα 25 θα είναι θαύμα, θα πρέπει να κάνεις μεταμόσχευση. Έχω μια δύσκολη μορφή κυστικής ίνωσης και με τη λογική πως έφτασα στο προσδόκιμο, έλεγα πάντα πως πρέπει να ζήσω, να προλάβω να κάνω αυτά που θέλω. Σε αυτές τις ηλικίες ο περισσότερος κόσμος σκέφτεται πως δεν χρειάζεται να βιαστεί αλλά εγώ δεν είχα όλο το χρόνο μπροστά μου. Κι αυτό με έκανε να αξιοποιώ την κάθε στιγμή,να χαίρομαι το κάθε γέλιο, το κάθε ηλιοβασίλεμα», είχε αναφέρει χαρακτηριστικά σε ένα από τα βίντεο για τον οργανισμό της.

Κάτω από τη δική της καθοδήγηση, η BVBY έγινε ένας οργανισμός συμπερίληψης και ενδυνάμωσης, που δημιούργησε προσβάσιμες εμπειρίες, εκπαιδευτικά προγράμματα και δράσεις για την ψυχική υγεία και τη σωματική διαφορετικότητα.
Μέσα από κάθε δράση της, η Αναστασία μας θύμιζε ότι η ορατότητα είναι μορφή αγάπης.

Η Ραφαέλα Πιτσικάλη και από τον παράδεισο θα μας διδάσκει πώς να δίνουμε τις πιο δύσκολες μάχες

«Εις το επανιδείν Ραφαελίτσα μου» λέει η αδερφή της Ραφαέλας Πιτσικάλη γιατί οι άγγελοι δεν φεύγουν

Η γυναίκα πίσω από τον αγώνα

Όσοι τη γνώρισαν μιλούν για ένα πλάσμα γεμάτο ζωή, με γέλιο δυνατό και βλέμμα καθαρό. Η Αναστασία δεν ήθελε να τη βλέπουν ως «άρρωστη», αλλά ως άνθρωπο.

Η Αναστασία πίστευε στην αισιοδοξία, στη δύναμη της κοινότητας και στη μεταμορφωτική δύναμη της ευγνωμοσύνης.

Η ασθένεια που δεν την όρισε αλλά δεν την καθόρισε

Η κυστική ίνωση, μια σπάνια και χρόνια γενετική νόσος, απαιτεί καθημερινό αγώνα από θεραπείες ωρών μέχρι συνεχή φροντίδα και ιατρική παρακολούθηση.

Στην Ελλάδα, περίπου 800 άνθρωποι ζουν με τη νόσο και πάνω από μισό εκατομμύριο είναι φορείς.

Η Αναστασία, όμως, ποτέ δεν ταυτίστηκε με τη διάγνωσή της. Τη μετέτρεψε σε πλατφόρμα ζωής και σε έναν αγώνα για ενημέρωση, κατανόηση και συμπερίληψη.

Η απώλειά της αφήνει ένα βαθύ κενό, αλλά και μια σπάνια παρακαταθήκη. Η BVBY συνεχίζει, όπως θα ήθελε εκείνη: με φροντίδα, με δράση, με αγάπη. Και κάθε φορά που κάποιος βρίσκει το θάρρος να φανεί, να μιλήσει, να σταθεί για τον εαυτό του, ένα κομμάτι της Αναστασίας ζει ακόμα.

Τι είναι η Κυστική Ίνωση

Η Κυστική Ίνωση είναι μια κληρονομική, απειλητική για τη ζωή νόσος που επηρεάζει κυρίως το αναπνευστικό και το πεπτικό σύστημα. Οφείλεται σε μεταλλάξεις του γονιδίου CFTR, που προκαλούν τη δημιουργία παχύρρευστης βλέννης στους πνεύμονες και σε άλλα ζωτικά όργανα, δυσκολεύοντας την αναπνοή και την πέψη.

Οι ασθενείς χρειάζονται καθημερινές, πολύωρες θεραπείες για να διατηρήσουν τη λειτουργία των πνευμόνων τους, ενώ σε προχωρημένα στάδια, η μεταμόσχευση πνευμόνων είναι συχνά η μόνη λύση.

Παρότι πρόκειται για τη συχνότερη κληρονομική νόσο των λευκών πληθυσμών, οι εξελίξεις στην ιατρική έχουν βελτιώσει θεαματικά την ποιότητα και το προσδόκιμο ζωής των ασθενών.

Στην Ελλάδα, περίπου 800 άτομα ζουν με τη νόσο και περισσότεροι από 500.000 είναι φορείς.
Περισσότερο από μια ιατρική κατάσταση, η Κυστική Ίνωση είναι ένας καθημερινός αγώνας για ανάσα, δύναμη και αξιοπρέπεια, ένας αγώνας που άνθρωποι όπως η Αναστασία Τασούλα μετέτρεψαν σε μήνυμα ελπίδας και ορατότητας. Οι εξέταση για την κυστική ίνωση στον προγεννητικό έλεγχο, ανήκει στις προαιρετικές στην Ελλάδα.