Οι άνθρωποι που δεν διάβασαν τα στατιστικά και οι στιγμές ευγνωμοσύνης που μας χαρίζουν

«Δεν μπορείς να μετρήσεις την αγάπη με πιθανότητες.
Η αγάπη έχει τον δικό της χρόνο».

Αυτή η φράση μου έρχεται ξανά και ξανά στο μυαλό από φθινοπωρινό εκείνο βράδυ που είδα στο σινεμά την ταινία «Η Ζωή του Τσακ» (αρκετά προφητική για όσα φέρνει η ζωή πολύ ξαφνικά), βασισμένη στο έργο του Stephen King. Μια ιστορία που παρ’ όλο που μιλάει για ένα τέλος, είναι γεμάτη ζωή: μικρές στιγμές, λεπτομέρειες που αποκτούν νόημα, ανθρώπους που δεν ξέρουν πόσο χρόνο έχουν και γι’ αυτό ζουν πιο αληθινά.

Η ταινία δεν είναι για τον θάνατο, είναι για το πώς μετράς τον χρόνο και για το πώς όλοι μέσα μας κρύβουμε το δικό μας ξεχωριστό σύμπαν.

Κι εκεί, ανάμεσα στις σκηνές, στις σιωπές και στις ανατροπές, κατάλαβα κάτι βαθιά αληθινό:
ότι αυτό που οι άνθρωποι λένε πιθανότητες δεν είναι ποτέ τόσο ισχυρό, όσο αυτό που λέει η καρδιά.

Ίσως γι’ αυτό ποτέ δεν συμπάθησα τις πιθανότητες.

Ούτε στο σχολείο, όταν προσπαθούσα να καταλάβω γιατί πρέπει να χωρέσει η ζωή σε ποσοστά.
Ούτε αργότερα, όταν αναγκάστηκα να συναντήσω τις πιθανότητες ξανά και ξανά, σε ηλικίες και συνθήκες που καμία καρδιά δεν θα έπρεπε να χρειαστεί να τις μάθει.

Και κάπως έτσι γεννήθηκε αυτό το κείμενο. Από μια ταινία που θυμίζει ότι η ζωή δεν υπακούει στα στατιστικά. Και από μια δική μου βαθιά αλήθεια:

Οι πιθανότητες μιλούν για το τι συμβαίνει συνήθως.
Η ζωή όμως δεν λειτουργεί συνήθως.

H ζωή τείνει να λειτουργεί ανθρώπινα έξω από τις καμπύλες και τα διαγράμματα. Κι αυτό δεν στο λέω εγώ σκεπτόμενη συναισθηματικά, το πιστοποιεί η έρευνα και η επιστήμη.

Οι ασθενείς που υπερβαίνουν τα στατιστικά:

Στην ογκολογία υπάρχει ένας όρος που ακούγεται σχεδόν τεχνικός, αλλά κρύβει μέσα του την ελπίδα, εκείνη που όμοιά της δεν υπάρχει για να συγκριθεί: exceptional responders ή όπως θα το λέγαμε στη δική μας γλώσσα: οι άνθρωποι που ζουν πέρα από την πρόγνωση.

Είναι εκείνοι που ενώ τα γραφήματα τους ήθελαν αλλού, η ζωή τους πήγε αλλού, εκείνοι που συνέχισαν να ξυπνούν το πρωί, να γελούν, να πονάνε, να ελπίζουν, να παλεύουν, όταν για τα στατιστικά δεν θα έπρεπε να έχουν αυτό το προνόμιο.

Και ναι, η επιστήμη προσπαθεί να το εξηγήσει: Μεταλλάξεις, ανοσολογικές ιδιορρυθμίες, απρόσμενες ανταποκρίσεις στη θεραπεία, νέες στοχευμένες αγωγές.

Το Exceptional Responders Initiative του National Cancer Institute έχει ως σκοπό ακριβώς αυτό: να καταλάβει το γιατί κάποιοι άνθρωποι ξεφεύγουν από την καμπύλη.

Αλλά όσο κι αν ψάχνουν οι επιστήμονες, υπάρχει πάντα ένα στοιχείο που δεν χωράει σε εργαστηριακό σωλήνα: η ανθρώπινη διαδρομή.

Το πώς ζουν αυτοί οι άνθρωποι. Το πώς αλλάζουν. Το πώς κρατιούνται. Το πώς ξαναφτιάχνουν νόημα μέσα σε μια συνθήκη που, θεωρητικά, δεν έχει χώρο για τέτοιες πολυτέλειες.

Radical Remission: όταν η ζωή μεταμορφώνεται μαζί με τη νόσο

Σε αυτό το σημείο φως ρίχνει η δουλειά της Kelly A. Turner και το βιβλίο της Radical Remission: Surviving Cancer Against All Odds.

Η Turner κατάφερε και συγκέντρωσε εκατοντάδες ιστορίες ανθρώπων που έζησαν χρόνια πέρα από την πρόγνωση, με ή χωρίς νόσο. H ειδικός δεν έψαξε για «μυστικές θεραπείες» αλλά κοινές εμπειρίες και βρήκε μοτίβα που επανέρχονται, είτε μιλάμε για τη διατροφή, για τον τρόπο διαχείρησης των συναισθημάτων, είτε μιλάμε απλά για επαναπροσδιορισμό προτεραιοτήτων στη ζωή. Κανένα από αυτά δεν εξηγεί από μόνο του την εξαίρεση αλλά όλα μαζί περιγράφουν έναν άνθρωπο που δεν ζει απλώς, ζει αλλιώς.

Και μέσα σε όλα αυτά, υπάρχει κι ένας παράγοντας που δεν μετριέται με νούμερα: οι άνθρωποί μας

Όσο κι αν η επιστήμη ψάχνει μεταλλάξεις, υπάρχει κάτι που δεν μπορεί να αποτυπωθεί σε καμία καμπύλη: το ποιοι κάθονται δίπλα σου στην πιο δύσκολη μάχη.

Εκείνοι που άντεξαν τον φόβο σου, που κράτησαν σε κράτησαν όρθιο όταν δεν στεκόσουν, που έφτιαξαν το φαγητό σου, που σε πήγαν στη θεραπεία, που σου θύμιζαν κάθε μέρα ότι είσαι άνθρωπος και όχι ποσοστό. Η εξαίρεση δεν είναι μόνο ο ασθενής, είναι και το περιβάλλον που τον κρατάει όρθιο.

Μια δική μας Ημέρα Ευγνωμοσύνης χωρίς να χρειάζεται να υπάρχει στο ημερολόγιο

Δεν έχουμε Thanksgiving στην Ελλάδα και ίσως δεν το χρειαζόμαστε. Γιατί όταν έχεις ζήσει δίπλα σε ανθρώπους που ξεπέρασαν την πρόγνωση, όταν άκουσες «έξι μήνες» και μετράς χρόνια, η ευγνωμοσύνη είναι γιορτή, είναι ένα θαύμα. Μια στιγμή που λες «ευχαριστώ που η ζωή δεν διάβασε τα στατιστικά».

Να κάνουμε Thanksgiving για να αφιερώσουμε την ημέρα και σε σένα που χρειάστηκε να αντιμετωπίσεις γιατρούς που ξέχασαν να είναι άνθρωποι, σε σένα που η αγάπη σου στάθηκε απέναντι σε προγνώσεις και γραφήματα, σε σένα που έχεις ζήσει μια τέτοια ιστορία, είναι μια ιδανική ημέρα η σημερινή για «ευχαριστώ», στον Θεό, στο σύμπαν, σε ό,τι πιστεύεις.

Οι πιθανότητες δεν είναι μοίρα είναι μόνο ο μέσος όρος.

Και κανείς δεν γεννήθηκε για να ζήσει ως μέσος όρος, ειδικά όταν έχει ανθρώπους που τον κρατούν πολύ πιο ψηλά από αυτόν. Ένας μέσος όρος δεν μπορεί να περιγράψει την ιστορία ενός ανθρώπου, δεν μπορεί να προβλέψει το ανοσοποιητικό του, την ανταπόκριση του σώματός του, την ψυχική του αντοχή, τις θεραπείες που θα εμφανιστούν στο μεταξύ, ούτε τη «στιγμή» που θα ευθυγραμμιστεί υπέρ του. Γι’ αυτό και υπάρχει πάντα χώρος για εκείνους που ξεφεύγουν από τη στατιστική. Ανίατο δεν χρειάζεται να σημαίνει ανίκητο.