Η Κυστική Ίνωση είναι μία «αόρατη» αναπηρία με πολύ «ορατά» προβλήματα

Πόσο σημαντική είναι η Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία για την Κυστική Ίνωση από την στιγμή που συχνά χαρακτηρίζεται ως «αόρατη νόσος»;

Η Κυστική Ίνωση είναι μια αόρατη νόσος και οι ασθενείς μπορεί να φαινόμαστε εξωτερικά υγιείς, αλλά ζούμε με μια σοβαρή χρόνια πάθηση. Η νόσος επηρεάζει κυρίως τους πνεύμονες, το πάγκρεας και άλλα ζωτικά όργανα, την καθημερινότητά μας, την αντοχή, την ανάσα, την ενέργειά μας. Αυτή η αόρατη δυσκολία είναι συχνά το πιο παρεξηγημένο κομμάτι της ζωής μας, καθώς η αναπηρία δεν είναι μόνο κινητική. Είναι και η χρόνια, ασταθής κατάσταση που απαιτεί καθημερινή φροντίδα, πολύωρες θεραπείες και έναν δύσκολο αγώνα επιβίωσης.

Η Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία είναι μια ευκαιρία να δώσουμε χώρο και ορατότητα στην Κυστική Ίνωση. Για να ακουστεί τι σημαίνει να ζεις με μια ασθένεια που δεν φαίνεται με την πρώτη ματιά, αλλά είναι καθημερινά παρούσα από την ημέρα που γεννιέσαι μέχρι την ημέρα που θα φύγεις. Μια ευκαιρία να πούμε ότι υπάρχουμε, ότι αγωνιζόμαστε, ότι έχουμε ανάγκες και δικαιώματα όπως όλοι.

Θεωρείτε ότι η κοινωνία αναγνωρίζει την ΚΙ ως μορφή αναπηρίας και τι θα άλλαζε αν αυτό γινόταν καθολικά αποδεκτό;

Η ελληνική κοινωνία έχει κάνει βήματα, αλλά ακόμη δεν αναγνωρίζει καθολικά την Κυστική Ίνωση ως μορφή αναπηρίας, κυρίως επειδή είναι αόρατη. Πολλοί ασθενείς το συναντάμε συχνά αυτό στην πράξη. Για παράδειγμα, όταν χρειάζεται να ζητήσεις προτεραιότητα σε μια δημόσια υπηρεσία, συχνά αντιμετωπίζουμε δυσπιστία. Το ίδιο συμβαίνει και με τη στάθμευση σε θέση ΑΜΕΑ. Παρ’ όλο που έχουμε στην κατοχή μας τη νόμιμη μπλε κάρτα στάθμευσης ΑΜΕΑ, πολλές φορές υπάρχουν βλέμματα δυσπιστίας και σχόλια, σαν η αναπηρία να πρέπει οπωσδήποτε να συνοδεύεται από αναπηρικό αμαξίδιο για να θεωρηθεί αληθινή.

Η καθολική αναγνώριση της Κυστική Ίνωσης από την κοινωνία θα μειώσει το στίγμα και οι ασθενείς θα έχουν ευκολότερη πρόσβαση σε υποστηρικτικές δομές και διευκολύνσεις. Η κοινωνία θα σέβεται περισσότερο τις ανάγκες των ασθενών χωρίς να απαιτείται κάθε φορά απόδειξη. Κυρίως όμως οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση θα νιώσουμε ότι οι γύρω μας αναγνωρίζουν πραγματικά τον καθημερινό αγώνα μας για Απεριόριστη Ανάσα. Είναι σημαντικό να κατανοήσουμε ότι αναπηρία δεν σημαίνει αδυναμία, σημαίνει ότι χρειάζεσαι δικαιώματα και υποστηρικτικές δομές για να έχεις ίσες ευκαιρίες.

Σε μια χώρα που ακόμα μαθαίνει να αναγνωρίζει τις αόρατες αναπηρίες, πώς θα εξηγούσατε την Κυστική Ίνωση σε κάποιον που δεν έχει ακούσει ποτέ γι’ αυτή; Ποιο είναι το πρώτο πράγμα που πρέπει να καταλάβει;

Η Κυστική Ίνωση επηρεάζει την ανάσα χιλιάδων ανθρώπων παγκοσμίως από τη στιγμή της γέννησής τους. Είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος, μια σοβαρή γενετική ασθένεια με χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης, που προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Η νόσος κάνει τις εκκρίσεις του σώματος πολύ παχύρρευστες με αποτέλεσμα να «κολλάνε» στους πνεύμονες και άλλα όργανα, προκαλώντας χρόνιες λοιμώξεις, δυσκολία στην ανάσα και στην πέψη. Στην Ελλάδα υπάρχουν πάνω από 900 ασθενείς, ενώ πάνω από μισό εκατομμύριο άνθρωποι είναι φορείς της νόσου χωρίς καν να το γνωρίζουν. Αυτό αναδεικνύει την ανάγκη έγκαιρου ελέγχου φορέων για τα ζευγάρια που επιθυμούν να κάνουν παιδί, καθώς εάν και οι δύο γονείς είναι και οι δύο φορείς της νόσου, υπάρχει 25% πιθανότητα το παιδί να γεννηθεί με Κυστική Ίνωση.

Πώς είναι η πραγματικότητα λοιπόν, ενός ατόμου που ζει με ΚΙ; Ποιοι είναι οι μικροί καθημερινοί «μαραθώνιοι» που οι περισσότεροι δεν μπορούμε να φανταστούμε;

Η καθημερινότητά μας είναι γεμάτη μικρούς αλλά εξαντλητικούς μαραθώνιους. Πολύωρες θεραπείες με αναπνευστικές φυσικοθεραπείες, εισπνεόμενα φάρμακα και παγκρεατικά ένζυμα σε κάθε γεύμα. Συχνές ιατρικές εξετάσεις και συχνά μεγάλες νοσηλείες στα εξειδικευμένα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης για την αντιμετώπιση λοιμώξεων και εξάρσεων της νόσου. Καθημερινά μια διαρκής επαγρύπνηση, γιατί κάθε μικρή αλλαγή στα συμπτώματα μπορεί να σημαίνει πολλά και χρειάζεται προσεκτική παρακολούθηση. Ειδικά για όσους ασθενείς φτάνουν στο τελικό στάδιο αναπνευστικής ανεπάρκειας, η μεταμόσχευση πνευμόνων είναι η μοναδική λύση επιβίωσης. Ένας δύσκολος δρόμος που μπορεί να χαρίσει μια δεύτερη ευκαιρία στη ζωή. Η Κυστική Ίνωση απαιτεί ασθενείς-πρωταθλητές με πειθαρχία, επιμονή, σιωπηλή δύναμη και απίστευτη αντοχή. Είναι μια πολυδιάστατη πρόκληση σωματική, ψυχική και κοινωνική. Όμως σήμερα έχουμε περισσότερα μέσα από ποτέ για να την αντιμετωπίσουμε.

Τι σημαίνει για έναν ασθενή η έγκαιρη διάγνωση και η έννοια της πειθαρχίας στη θεραπεία; Πώς επηρεάζει τη ζωή, τις σχέσεις, τα όνειρά του;

Καθώς τα συμπτώματα ξεκινούν από τις πρώτες μέρες της ζωής του ασθενή, η διάγνωση γίνεται συνήθως στη βρεφική ηλικία. Ωστόσο, υπάρχουν και κάποιες περιπτώσεις ασθενών στους οποίους η διάγνωση καθυστέρησε και έγινε στην ενήλικη ζωή. Είναι σημαντικό να γίνει η διάγνωση το συντομότερο δυνατό, καθώς όσο πιο νωρίς ξεκινούν οι εξειδικευμένες θεραπείες, τόσο πιο αργά εξελίσσονται οι βλάβες στον οργανισμό εξαιτίας της νόσου. Χάρη στον νεογνικό προληπτικό έλεγχο που διενεργείται τα τελευταία χρόνια στην Ελλάδα, η έγκαιρη διάγνωση της Κυστικής Ίνωσης έχει βελτιωθεί σημαντικά, καθώς όλοι οι ασθενείς εντοπίζονται από τις πρώτες μέρες της ζωής τους.

Όσο δύσκολο κι αν είναι, η καλή συμμόρφωση στις καθημερινές θεραπείες για τους ασθενείς είναι ζωτικής σημασίας. Σημαίνει λιγότερες παροξύνσεις, καλύτερη ποιότητα ζωής, καλύτερη φυσική κατάσταση για εργασία, σπουδές και κοινωνικές συναναστροφές, καλύτερη έκβαση της νόσου και περισσότερα χρόνια επιβίωσης.

Έγκαιρη διάγνωση της νόσου και καλή συμμόρφωση στις καθημερινές θεραπείες σημαίνει ζωή με λιγότερους περιορισμούς στα όνειρα και στους στόχους μας, γιατί η Κυστική Ίνωση δεν μπορεί και δεν πρέπει να περιορίζει τη ζωή κανενός.

Έχει αλλάξει το τοπίο της Κ. Ι. χάρη στις νέες θεραπείες; Μπορούμε δηλαδή να πούμε ότι η νόσος αντιμετωπίζεται πλέον με έναν τρόπο που δίνει πραγματική προοπτική ζωής;

Χάρη στις καινοτόμες θεραπείες CFTR Modulators που δρουν στα αίτια της νόσου, οι ασθενείς ζούμε περισσότερο και με καλύτερη ποιότητα ζωής. Σήμερα, περίπου το 50% των ασθενών είναι ενήλικες, κάτι που πριν λίγα χρόνια ήταν αδιανόητο. Είναι πραγματικά συγκλονιστικό να βλέπει κανείς πώς οι ασθενείς που κάποτε παλεύαμε να επιβιώσουμε ως παιδιά, σήμερα μεγαλώνουμε, σπουδάζουμε, εργαζόμαστε, ερωτευόμαστε και σε κάποιες περιπτώσεις δημιουργούμε οικογένεια. Ταυτόχρονα η μεταμόσχευση πνευμόνων προσφέρει μια λύση επιβίωσης στα πιο δύσκολα περιστατικά των ασθενών που βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου. Παρά το γεγονός ότι ένας μικρός αριθμός ασθενών με σπάνιες μεταλλάξεις δεν έχουν ακόμη θεραπεία, η έρευνα για νέες θεραπείες τρέχει με γρήγορους ρυθμούς, γεμίζοντάς μας ελπίδα και ευθύνη να συνεχίσουμε τον αγώνα μας για μια ζωή με «Απεριόριστη Ανάσα».

Τι σας έχει διδάξει η Κ.Ι. για το ανθρώπινο σώμα με αφορμή και την πρόσφατη απώλεια της Αναστασίας Τασούλα που ήταν η πρώτη ασθενής στην Ελλάδα που ξύπνησε μετά από 221 μέρες σε καταστολή - και ενδεχομένως τι για την ανθρώπινη ψυχή;

Κάθε απώλεια συνασθενή μας πραγματικά είναι για όλους τους ασθενείς σαν να χάνουμε ένα κομμάτι του εαυτού μας. Όμως η περίπτωση της Αναστασίας μας απέδειξε ότι ακόμη και σε μια μικρή χώρα όπως η Ελλάδα μπορούν να συμβούν πραγματικά θαύματα, όταν συνδυάζεται η κατάλληλη ιατρική υποστήριξη με την τεράστια δύναμη ψυχής. Η περίπτωση αυτή απέδειξε ότι το ανθρώπινο σώμα έχει απίστευτα περιθώρια αντοχής όταν υποστηρίζεται σωστά από την ιατρική ομάδα και ότι η ανθρώπινη ψυχή μπορεί να ξεπεράσει όρια που η ιατρική δεν μπορεί πάντα να εξηγήσει.

Πώς επηρεάζει η ΚΙ την ψυχική υγεία των ασθενών - και πόσο μιλάμε γι’ αυτό;

Η νόσος επηρεάζει βαθιά την ψυχική υγεία, γιατί οι συνεχείς θεραπείες, οι νοσηλείες, ο φόβος των λοιμώξεων και η αβεβαιότητα για το μέλλον δημιουργούν άγχος, πίεση και συχνά συναισθηματική εξάντληση. Για πολλά χρόνια αυτό το κομμάτι έμενε σιωπηλό, αλλά σήμερα μιλάμε πολύ πιο ανοιχτά γι’ αυτό.

Στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης έχουμε κατανοήσει ότι η ψυχική υγεία είναι αναπόσπαστο κομμάτι της φροντίδας για την Κυστική Ίνωση και όχι πολυτέλεια. Σ’ αυτό το πλαίσιο την τελευταία πενταετία αναπτύσσουμε το πρόγραμμα ψυχοκοινωνικής υποστήριξης «Απεριόριστη Ανάσα», που προσφέρει σε ασθενείς και φροντιστές δωρεάν ομάδες ψυχοθεραπείας με την εθελόντρια ψυχολόγο του Συλλόγου μας Dr. Dipl.-Psych. Σταυρούλα Ρακιτζή, την οποία ευχαριστούμε θερμά για την υποστήριξή της. Τα θετικά αποτελέσματα του προγράμματος παρουσιάζονται κάθε χρόνο στο Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης, ενώ πρόσφατα αναγνωρίστηκαν και διεθνώς με δημοσίευση στο επιστημονικό περιοδικό Journal of Rational-Emotive & Cognitive-Behavior Therapy, ένα σημαντικό επίτευγμα για την κοινότητά μας! Από τον Ιανουάριο ξεκινά και τριετής κλινική μελέτη, με στόχο να συγκρίνει το γνωσιακό συμπεριφοριστικό πρόγραμμα ψυχολογικής υποστήριξης με ομάδες ελέγχου. Παράλληλα προσφέρουμε δωρεάν ανοιχτή τηλεφωνική Γραμμή Βοήθειας- Helpline, όπου μπορεί κανείς να μιλήσει με ειδικούς για ότι τον δυσκολεύει, διαδικτυακές συναντήσεις κοινότητας, ιδιωτικές ομάδες στα social media για να μοιράζεται η κοινότητα τις εμπειρίες και τις καθημερινές προκλήσεις της νόσου, ώστε κανείς να μην νιώθει μόνος. Παράλληλα από το 2023 προσφέρουμε δωρεάν στην κοινότητα την πρώτη έκδοση του διαδραστικού παιδικού βιβλίου για την Κυστική Ίνωση, «Μυστική Αποστολή:K.I.», που απευθύνεται σε παιδιά με Κυστική Ίνωση ως εργαλείο αποδοχής και αυτοδιαχείρισης της νόσου.

Μπορούν οι χώροι εργασίας, τα σχολεία και οι κοινωνικές δομές να γίνουν πραγματικά φιλικά προς τις αόρατες αναπηρίες; Τι πρέπει να αλλάξει πρώτα;

Ναι, αρκεί να υπάρξει ενημέρωση και πραγματική κατανόηση για το τι σημαίνει αόρατη αναπηρία. Το πρώτο που πρέπει να αλλάξει είναι η νοοτροπία ότι η αναπηρία πρέπει να είναι ορατή για να θεωρείται πραγματική. Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση συχνά φαίνονται υγιείς, αλλά έχουν ανάγκες που δεν είναι ορατές. Για παράδειγμα στο χώρο εργασίας χρειάζεται ευελιξία στο ωράριο, δυνατότητα τηλεργασίας όταν υπάρχει ανάγκη, καθαρό περιβάλλον χωρίς καπνούς και μούχλα, κατανόηση για ιατρικά ραντεβού, θεραπείες, νοσηλεία. Στις κοινωνικές δομές χρειάζονται κανόνες προσβασιμότητας που λαμβάνουν υπόψη και τις αόρατες αναπηρίες. Επίσης στα σχολεία απαιτείται εκπαίδευση εκπαιδευτικών και συμμαθητών και σ’ αυτό το πλαίσιο ο Σύλλογος μας προσεχώς ξεκινά τις δράσεις για την Εκπαιδευτική Εκστρατεία Κυστικής Ίνωσης «Μυστική Αποστολή: Kυστική Ίνωση». Μια δράση που απευθύνεται στα Δημοτικά σχολεία της χώρας, με στόχο να ενημερώσουμε για τις δυσκολίες της νόσου και με αφορμή τη νόσο να εμπνεύσουμε κάθε παιδί που αντιμετωπίζει οποιαδήποτε δυσκολία στη ζωή να ανακαλύψει τις κρυφές ικανότητες που κρύβει μέσα του για την αντιμετωπίσει.

Ποιο εμπόδιο στη δημόσια πολιτική θεωρείτε πιο επείγον να ξεπεραστεί; Η χρηματοδότηση; Οι παροχές; Η πρόσβαση σε ειδικά κέντρα; Η αναγνώριση δικαιωμάτων;

Η μεγαλύτερη ανάγκη είναι η υποστήριξη και επαρκής στελέχωση των λιγοστών εξειδικευμένων Κέντρων Κυστικής Ίνωσης σε όλη τη χώρα, καθώς και του Εθνικού Κέντρου Μεταμόσχευσης Πνευμόνων. Παρά τις νέες καινοτόμες θεραπείες, η νόσος δεν εξαλείφεται, οι ασθενείς συνεχίζουν να έχουν ανάγκη συνεχούς παρακολούθησης και πολλές φορές κάποιοι ασθενείς χρειάζονται μεταμόσχευση πνευμόνων, καθώς ο οργανισμός τους δεν ανταποκρίνεται στις υπάρχουσες θεραπείες.

Καθώς ο αριθμός των ενήλικων ασθενών ολοένα και αυξάνεται, διεκδικούμε ενίσχυση με πνευμονολόγους, εξοπλισμό και διεπιστημονικές ομάδες, για την παροχή της εξειδικευμένης φροντίδας που έχουν ανάγκη οι ασθενείς μας ειδικά για τα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων, που στην Ελλάδα υπάρχουν μόλις δύο εξειδικευμένα στο Σισμανόγλειο στην Αθήνα και στο Παπανικολάου στη Θεσσαλονίκη που καλύπτουν τους ασθενείς όλης της χώρας. Επίσης πολύ σημαντικό είναι να ενισχυθεί το Εθνικό Κέντρο Μεταμόσχευσης Πνεύμονα και να αυξηθεί ακόμα περισσότερο η δωρεά οργάνων στην Ελλάδα, ώστε να εξασφαλίζεται απρόσκοπτα η δεύτερη ευκαιρία για ζωή για τους ασθενείς που βρίσκονται σε ανάγκη. Το τελευταίο διάστημα χάσαμε ασθενείς μας μεταμοσχευμένους και στη μνήμη τους συνεχίζουμε να στηρίζουμε τον αγώνα για τη δεύτερη ευκαιρία στη ζωή. Αυτό το διάστημα μάλιστα έχουμε μόλις μία ασθενή στη λίστα μεταμόσχευσης πνευμόνων, τη Δέσποινα Γκίνη, η οποία είναι μέλος του Δ.Σ. του Συλλόγου μας και όλοι της ευχόμαστε να βρεθεί το μόσχευμα και να κερδίσει σύντομα τη δεύτερη ευκαιρία για ζωή. Θέλοντας να συμβάλλουμε στην εθνική προσπάθεια αύξησης δωρητών οργάνων στην Ελλάδα, από το 2020 ο Σύλλογος μας έχει αναπτύξει την καμπάνια δωρεάς οργάνων «Be a life donor», με κεντρική δράση τις τοιχογραφίες μεταμοσχευμένων ασθενών σε νοσοκομεία της χώρας.

Σαφώς και πολύ σημαντική είναι η συνεχής αποζημίωση όλων των θεραπειών της Κυστικής Ίνωσης. Συγκεκριμένα όσον αφορά τις καινοτόμες θεραπείες CFTR Modulators στην Ελλάδα υπάρχει επίσημη συμφωνία πλήρους αποζημίωσης αυτών των φαρμάκων, η οποία εξασφαλίζει τη σταθερή, έγκαιρη και ισότιμη πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες που αλλάζουν τη ζωή μας. Ταυτόχρονα σε αυτές τις συμφωνίες αποζημίωσης είναι σημαντικό να προστίθενται και νεότερες πιο εξελιγμένες θεραπείες που προσφέρουν αποδεδειγμένα περισσότερα θετικά αποτελέσματα στους ασθενείς. Σημαντική είναι και η σαφής αναγνώριση των αόρατων αναπηριών στις παροχές και στα δικαιώματα, ώστε οι ασθενείς να μην χρειάζεται να αποδεικνύουμε διαρκώς τις ανάγκες μας.

Ποια στιγμή από τη δράση σας στον Σύλλογο σας επιβεβαίωσε πως όλη αυτή η προσπάθεια που κάνετε αξίζει στο έπακρον;

Μετά από έναν μεγάλο αγώνα του Συλλόγου, σε στενή συνεργασία με τον τότε Υπουργό Υγείας κ. Κικίλια, την πολιτεία και όλους τους αρμόδιους φορείς, καταφέραμε το 2020 να ενεργοποιήσουμε στην Ελλάδα το πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης στην επαναστατική θεραπεία που μας έσωσε τη ζωή, πριν ακόμη εγκριθεί επίσημα από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ). Την θεραπεία αυτή την έλαβα κι εγώ, καθώς ανήκα τότε στην κατηγορία των ασθενών σε κρίσιμη κατάσταση. Δεν θα ξεχάσω ποτέ την ευτυχία στα βλέμματα των συνασθενών μου όταν ξεκινήσαμε μαζί τη θεραπεία στο Σισμανόγλειο, όπου νοσηλευόμασταν. Για όλους εμάς εκείνη η στιγμή ήταν κάτι πολύ περισσότερο από ένα ιατρικό επίτευγμα. Ήταν η επιβεβαίωση ότι ο αγώνας που δίνουμε μέσα από τον Σύλλογο έχει πραγματικό αντίκτυπο στην ζωή μας. Ήταν η στιγμή που συνειδητοποιήσαμε όλοι πως οι προσπάθειες, οι διεκδικήσεις και η επιμονή μας αξίζουν στο έπακρον.

Τι σας συγκινεί περισσότερο: η αντοχή των ασθενών ή η στοργή των οικογενειών; Ή κάτι βαθύτερο που βρίσκεται ανάμεσα στα δύο;

Αυτό που βρίσκεται ακριβώς ανάμεσα στα δύο, η σχέση τους. Ο ασθενής και η οικογένεια του αποτελούν μια δεμένη ομάδα αλληλοϋποστήριξης. Η δύναμη του ενός τρέφει τη δύναμη του άλλου. Ο ασθενής με Κυστική Ίνωση αντλεί πείσμα και αντοχή όταν ξέρει ότι δίπλα του υπάρχουν άνθρωποι που τον αγαπούν και τον στηρίζουν.

Πώς αντιμετωπίζετε το βάρος των προσδοκιών από την κοινότητα; Όλοι περιμένουν από εσάς καθοδήγηση, ελπίδα, αποφάσεις – πώς διαχειρίζεστε αυτή την ευθύνη ως άνθρωπος;

Η εμπλοκή μου στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης δεν ήταν απλώς μια επιλογή. Ήταν μια ανάγκη. Μια ανάγκη που γεννήθηκε μέσα από τις σκληρές συνθήκες της εποχής. Γεννήθηκα το 1981 και διαγνώστηκα με τη νόσο σε ηλικία 6 μηνών, όταν η Κυστική Ίνωση θεωρούνταν μια θανατηφόρα ασθένεια και τα περισσότερα παιδιά δεν έφταναν στην ενηλικίωση. Οι γονείς μου ζούσαν με τον φόβο του αναπόφευκτου για μένα και τον μικρότερο αδερφό μου που πάσχει κι αυτός από τη νόσο. Το 1983 σ’ έναν κόσμο χωρίς ενημέρωση, χωρίς θεραπείες, χωρίς οργανωμένες δομές στήριξης, οι γονείς μικρών ασθενών ίδρυσαν τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης, με τη βοήθεια του παιδιάτρου Γεώργιου Αδάμ. Για πρώτη φορά δημιουργήθηκε ελπίδα μέσα στο σκοτάδι.

Τα τελευταία χρόνια ως Πρόεδρος του Συλλόγου ηγούμαι εθελοντικά μιας συλλογικής προσπάθειας. Το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου μας αποτελείται αποκλειστικά από εθελοντές ασθενείς και γονείς ασθενών, που παλεύουμε καθημερινά χωρίς καμία χρηματική αμοιβή, με μοναδικό κίνητρο την ελπίδα για ένα καλύτερο αύριο. Στόχος μας είναι κάθε ασθενής να έχει τη στήριξη και τις θεραπείες που του αξίζουν. Παράλληλα εκπροσωπώ τους Έλληνες ασθενείς σε ευρωπαϊκούς φορείς, ως Μέλος ΔΣ του EURORDIS- Rare Disease Europe, στο ERN LUNG ως ePAG advocate και είμαι EUPATI Fellow- Πιστοποιημένη Εκπρόσωπος Ασθενών από την Ευρωπαϊκή Ακαδημία Ασθενών.

Στηρίζομαι στο Δ.Σ. και την ομάδα του Συλλόγου, στους ειδικούς, στους επιστήμονες και στους συνεργάτες του Συλλόγου. Αυτός ο αγώνας δεν είναι ένας αγώνας που μπορεί να δοθεί από έναν μόνο άνθρωπο. Αυτό που μου δίνει δύναμη να συνεχίζω είναι η πίστη στη δύναμη της ομάδας, στη δύναμη του ΜΑΖΙ. Γιατί ακόμα και στις πιο δύσκολες στιγμές, όταν όλα μοιάζουν αδιέξοδο, υπάρχει ελπίδα. Και όταν ενώνουμε τις φωνές και τις δυνάμεις μας, μπορούμε να μετατρέψουμε αυτή την ελπίδα σε πράξη, σε αλλαγή, σε δράση για ζωή.

Ποιο είναι το όνειρο ή ο μεγάλος στόχος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης τα επόμενα χρόνια;

Η Κυστική Ίνωση δεν είναι πια η ασθένεια που ήταν κάποτε, όμως ο αγώνας μας για «Απεριόριστη Ανάσα», που είναι και το σύνθημα του Συλλόγου μας, δεν σταματά. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, ένας από τους μακροβιότερους συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα, συμπληρώνει φέτος 42 χρόνια δράσης και συνεχίζει δυναμικά.

Το 2026 και τα επόμενα χρόνια βάζουμε τον πήχη ακόμα πιο ψηλά με πολλούς στόχους, όπως πλήρης ενίσχυση των Κέντρων Κυστικής Ίνωσης, ενίσχυση του προγράμματος μεταμοσχεύσεων πνευμόνων, αύξηση των δωρητών οργάνων, προώθηση ερευνών για νέες θεραπείες, ανάπτυξη προγραμμάτων ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, αντιμετώπιση των ελλείψεων φαρμάκων.

Επίσης ένας ακόμα μεγάλος στόχος είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού. Το 2026 στοχεύουμε να ενημερώσουμε και να εμπνεύσουμε όλα τα παιδιά στα σχολεία μέσα από τη νέα Εκπαιδευτική Εκστρατεία Κυστικής Ίνωσης, που έχουμε σχεδιάσει στο Σύλλογο με κύριο εργαλείο το νέο μας βιβλίο «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι 2» και την ειδική ιστοσελίδα της εκστρατείας με πλούσιο εκπαιδευτικό υλικό https://secretmission.cysticfibrosis.gr/ Η εκστρατεία έχει σχεδιαστεί με πρωτοβουλία του Συλλόγου μας σε συνεργασία με την συγγραφέα-εικονογράφο του βιβλίου Λιάνα Δενεζάκη, με τη συμβολή μιας μεγάλης ομάδας επιστημόνων, εκπαιδευτικών, επαγγελματιών υγείας, καλλιτεχνών, ασθενών και φροντιστών σε όλη την Ελλάδα και είναι υπό τις Αιγίδες της Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας, του Ελληνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων και της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας.

Τι θα λέγατε σε κάποιον που διαγνώστηκε τώρα με τη νόσο;

Θα του έλεγα αυτό που θα ήθελα να πω στον εαυτό μου όταν ήμουν παιδί, αν μπορούσα να γυρίσω τον χρόνο πίσω. Να μην χάνει την ελπίδα του, να ενημερώνεται σωστά, να εμπιστεύεται τους επιστήμονες και να είναι συνεπής στις καθημερινές θεραπείες του. Το θετικό είναι ότι σήμερα η Κυστική Ίνωση δεν είναι η νόσος που ήταν κάποτε. Υπάρχει προοπτική, ποιότητα ζωής και ελπίδα. Και το πιο σημαντικό θα του έλεγα ότι δεν είναι μόνος. Υπάρχει ο Σύλλογός μας, υπάρχουν ασθενείς που έχουν περάσει τα ίδια, υπάρχουν άνθρωποι έτοιμοι να σταθούν δίπλα του. Με σωστή φροντίδα και υποστήριξη μπορεί να ζήσει με ποιότητα και να διεκδικήσει μια ζωή με «Απεριόριστη Ανάσα».

Περισσότερες πληροφορίες για την Κυστική Ίνωση και τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης στην ιστοσελίδα https://www.cysticfibrosis.gr/