Will you...Marrow me? Η Στεφανία Μανωλοπούλου μάς εξηγεί την αξία της δωρεάς μυελού των οστών;

Όταν ήμουν 20 χρόνων, χρειάστηκε να νοσηλευτώ στο Ωνάσειο για να υποβληθώ στη λεγόμενη λαπαροσκοπική επέμβαση με την ονομασία ablation. Στα ελληνικά ονομάζεται κατάλυση και είναι μια ελάχιστα επεμβατική θεραπεία για την αντιμετώπιση καρδιακών αρρυθμιών.

Αυτές οι αρρυθμίες μου προέκυψαν όταν ξεκίνησα το φοιτητικό μου ταξίδι στο εξωτερικό για τις σπουδές μου. Γιατί όμως; Διότι, ως παιδί χωρισμένων γονιών ένιωθα ακόμη την ανασφάλεια της μονογονεϊκής οικογένειας, καθότι μεγάλωσα με τον πατέρα μου από τα 14 μου έτη και η ανάγκη μου για οικογενειακή ασφάλεια ήταν περισσότερο κάτι ανασφαλές παρά ασφαλές για εμένα συναισθηματικά.

Προτού λοιπόν αποκατασταθεί αυτή η εσωτερική ηρεμία μέσα μου, έφυγα για τις σπουδές μου σε ηλικία 18 ετών και αυτό, έδρασε ως σεισμών πολλών ρίχτερ στην ψυχή μου. Ως εκ τούτου, οι ταχυπαλμίες, οι βραδυκαρδίες και οι αρρυθμίες ήταν εκείνες που με άφηναν ξύπνια πολλά βράδια, είχαν επιπτώσεις στο σώμα μου και στο μυαλό μου κατά τη διάρκεια της ημέρας και φυσικά έχοντας καθημερινά να αντιμετωπίσω ένα πολύ δύσκολο πρόγραμμα σπουδών δεν θα έλεγε κανείς πως ήταν ό,τι πιο εύκολο ή ό,τι πιο διαχειρίσιμο για ένα νέο παιδί, γιατί ναι, μπορεί να είχα ενηλικιωθεί (στα νούμερα) αλλά όλοι γνωρίζουμε ότι η ενηλικίωση έρχεται πολύ αργότερα στις ζωές μας και αυτό δεν είναι και δεδομένο.

Έτσι, μετά από πολλά άγρυπνα βράδια και δύσκολες ημέρες, μετά από πολλές συζητήσεις για του τηλεφώνου με τον πατέρα μου και με γιατρούς, η απόφαση ήταν πως έπρεπε να επιστρέψω στην Ελλάδα ούτως ώστε να δώσουμε μια απάντηση σε αυτήν μου την καρδιά την ανήσυχη που προκαλούσε σεισμούς πολυποίκιλους και πολυδιάστατους.

Οι γιατροί στο Ωνάσειο ήταν βέβαιοι πως με τη μέθοδο της κατάλυσης, θα μπορούσαν να εξηγήσουν την έκρυθμη καρδιά μου. Πράγματι έτσι κι έγινε. Δεν νοσηλεύτηκα.

Ήταν υπόθεση μισής ημέρας καθώς απαιτούνταν για τη διαδικασία αυτή να βρίσκομαι σε ημιμέθη όσο οι γιατροί από τη μια μου είχαν εισχωρήσει ένα καλώδιο που είχε κάμερα και ένα καλώδιο που είχε ρεύμα χαμηλά στην κοιλιά, όπου και τα δύο αυτά καλώδια κατέληγαν στην καρδιά. Το ένα για να καταγράφει και να δίνει εικόνα και το άλλο για να προκαλεί εκρήξεις στην καρδιά με στόχο να καυτηριαστεί εκείνο το κέντρο της καρδιάς που την έκανε να χορεύει σαν τρελή, μόνη της.

Η απόφαση ήταν, πως το πρόβλημα ήταν ψυχοσωματικό και όχι παθολογικό. Ευτυχώς.

ΟΜΩΣ, όσο περιμέναμε με τον πατέρα μου στην αίθουσα αναμονής, πριν την επέμβαση, είχε μπροστά μας ένα stand με φυλλάδια. Τα φυλλάδια αυτά ήταν ενημερωτικά και αφορούσαν τη δωρεά οργάνων. Ο πατέρας μου, εκείνη τη στιγμή αποφάσισε να γίνει δωρητής οργάνων και εγώ στην ηλικία των 20 έχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου με αυτήν του την απόφαση γιατί σκέφτηκα πολλά άσχημα σενάρια. Μόνο άσχημα σενάρια. Φυσικά η έλλειψη γνώσεων μου πάνω στο συγκεκριμένο θέμα ήταν εκείνη που πυροδοτούσε όλες τις μακάβριες σκέψεις που έδιναν τη δική τους παράσταση στο μέσα μου.

Σήμερα, ανήκω κι εγώ στους δωρητές οργάνων.

Γιατί μεγαλώνοντας, συνειδητοποίησα το πόσο σημαντικό είναι να ανήκεις σε εκείνους που μπορούν να βοηθήσουν άλλους.

Πόσα ξέρουμε λοιπόν για τη δωρεά οργάνων; Πόσα γνωρίζουμε για τη δωρεά μυελού των οστών και τη σημαντικότητά της;

Βρήκα λοιπόν ένα άτομο, που μπορεί να θίξει επάξια τη σημασία της δωρεάς και πιο συγκεκριμένα της δωρεάς μυελού των οστών.

Aυτό το άτομο είναι η Στεφανία Μανωλοπούλου η οποία είναι συντονίστρια του προγράμματος "Will you...Marrow me?", μέλος της Φοιτητικής Ομάδας Ενημέρωσης για τη Δωρεά Μυελού των Οστών & Καταγραφής Εθελοντών Δοτών του Παραρτήματος της Αθήνας.

Στεφανία, σε ευχαριστώ!

1. Πόσο σημαντική είναι τελικά η δωρεά μυελού των οστών;

Η δωρεά μυελού των οστών είναι, χωρίς υπερβολή, μια πράξη ζωής. Δεν πρόκειται για μια γενική έννοια ή έναν απλό συμβολισμό. Είναι γεμάτη ουσία: ένας άνθρωπος, ο δότης, μπορεί να είναι ο μοναδικός στον κόσμο που ταιριάζει γενετικά με έναν ασθενή – και να είναι η μοναδική του ελπίδα για να ζήσει. Πρόκειται λοιπόν για μια πράξη γεμάτη ανιδιοτέλεια: “θυσιάζοντας” λίγες ώρες από τον χρόνο σου, σώζεις μια ζωή χωρίς να περιμένεις κάποιο αντάλλαγμα.

Πιο συγκεκριμένα, υπάρχουν άνθρωποι που είτε γεννιούνται με προβλήματα στον μυελό των οστών — όπως οι ασθενείς με μεσογειακή αναιμία — είτε παρουσιάζουν σοβαρές αιματολογικές ή ανοσολογικές ασθένειες κατά τη διάρκεια της ζωής τους, όπως διάφορες μορφές καρκίνου του αίματος. Σε πολλές περιπτώσεις, οι υπάρχουσες φαρμακευτικές θεραπείες δεν επαρκούν για την ίαση, ενώ για ορισμένες παθήσεις δεν υπάρχει ακόμη διαθέσιμη θεραπεία.

Για αυτούς τους ανθρώπους, η μόνη ελπίδα για ίαση είναι η πλήρης αντικατάσταση του αιμοποιητικού και ανοσοποιητικού τους συστήματος μέσω μεταμόσχευσης υγιών κυττάρων από έναν συμβατό εθελοντή δότη μυελού των οστών. Δυστυχώς σήμερα οι 7 στους 10 δεν θα βρουν συμβατό δότη από την οικογένεια ενώ οι 2 στους 10 δεν θα βρουν καθόλου.

Είναι εκπληκτικό, λοιπόν, το πόσο μεγάλη διαφορά μπορεί να κάνει μια τόσο μικρή κίνηση: 2 μπατονέτες, μια αίτηση και 5 λεπτά από τον χρόνο σου, αρκούν για να κάνει κανείς το πρώτο βήμα και να εγγραφεί στο εθνικό και παγκόσμιο μητρώο. Μια προσφορά που ίσως σώσει μια ολόκληρη οικογένεια από τον θάνατο ενός αγαπημένου τους.

1. Στη χώρα μας ποια είναι τα ποσοστά των ανθρώπων εκείνων που τελικά γίνονται δωρητές;

Στην Ελλάδα, η εγγραφή εθελοντών δοτών μυελού των οστών παρουσιάζει αξιοσημείωτη αύξηση τα τελευταία χρόνια. Ενώ στο παρελθόν ο αριθμός των εγγεγραμμένων ήταν περιορισμένος, σήμερα, χάρη στις συντονισμένες προσπάθειες του Ελληνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ), των Κέντρων Δοτών και της κοινωνικής ευαισθητοποίησης, ο αριθμός των δοτών έχει αυξηθεί

σημαντικά.

1. Η πλειοψηφία των Ελλήνων, που επιλέγει να γίνει δωρητής;

Οι περισσότεροι νέοι εθελοντές ανήκουν σε νεαρότερες ηλικιακές ομάδες, κυρίως μεταξύ 18 και 35 ετών. Αυτή η ηλικιακή κατηγορία προτιμάται και από ιατρικής πλευράς, λόγω της αυξημένης πιθανότητας επιτυχούς μεταμόσχευσης και καλύτερης ποιότητας μοσχεύματος. Η ευαισθητοποίηση των νέων αποτελεί βασικό πυλώνα ενίσχυσης της εθνικής δεξαμενής δοτών. Γι΄αυτό είναι σημαντική και η δράση της ομάδας μας, γιατί απευθυνόμαστε κυρίως σε φοιτητές/ νέους ενήλικες.

1. Υπάρχει ανάγκη για δωρητές μυελού των οστών στην Ελλάδα;

Η ανάγκη για νέους εθελοντές δότες παραμένει ιδιαίτερα υψηλή. Στην πλειονότητα των περιπτώσεων, δεν ανευρίσκεται κατάλληλος συμβατός δότης εντός της οικογένειας, με αποτέλεσμα η αναζήτηση να επεκτείνεται στη διεθνή δεξαμενή εθελοντών. Η αύξηση των εγγεγραμμένων εθελοντών εντός Ελλάδας αυξάνει τις πιθανότητες εύρεσης συμβατού μοσχεύματος για Έλληνες ασθενείς.

1. Πόσες μεταμοσχεύεις μυελού των οστών πραγματοποιούνται σε ετήσια βάση;

Σε ετήσια βάση, πραγματοποιείται σταθερός αριθμός μεταμοσχεύσεων μυελού των οστών, καλύπτοντας τις ανάγκες ασθενών με σοβαρά αιματολογικά

νοσήματα. Οι περισσότερες μεταμοσχεύσεις βασίζονται σε προσφορά από μη

συγγενείς δότες, γεγονός που αναδεικνύει τη σημασία της εγγραφής στον

κατάλογο εθελοντών.

1. Ποιες είναι οι ηλικίες εκείνες που παρουσιάζουν τη μεγαλύτερη ανάγκη;

Οι ασθενείς που χρειάζονται μεταμόσχευση μυελού των οστών μπορεί να είναι οποιασδήποτε ηλικίας — συχνά πρόκειται και για μικρά παιδιά που δίνουν μάχη ενάντια σε επιθετικές και σπάνιες μορφές λευχαιμίας και άλλων αιματολογικών παθήσεων. Η ιδιαιτερότητα των νοσημάτων αυτών σε αυτές τις ηλικίες, καθιστά τη γρήγορη και ασφαλή μεταμόσχευση κρίσιμη για την επιβίωση.

1. Ποια είναι η διαδικασία που πρέπει να ακολουθήσει κάποιος ενδιαφερόμενος για να γίνει δωρητής μυελού των οστών;

Το πρώτο βήμα για να γίνει κανείς εθελοντής δότης, είναι η εγγραφή στο εθνικό μητρώο εθελοντών δοτών μυελού των οστών το οποίο είναι και παγκόσμιο. Η διαδικασία είναι απλή και σύντομη: Αρχικά, συμπληρώνει μια αίτηση εγγραφής με τα προσωπικά του στοιχεία και απαντά σε κάποιες ερωτήσεις σχετικά με την κατάσταση της υγείας του. Στη συνέχεια, γίνεται λήψη επιχρίσματος από το στόμα (δείγμα σιέλου) με δύο μπατονέτες (από το εσωτερικό των μάγουλων). Τα στοιχεία αυτά καταχωρούνται στο Εθνικό και Παγκόσμιο Αρχείο Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών. Το αν και πότε θα βρεθεί κανείς συμβατός είναι άγνωστο. Οι πιθανότητες κυμαίνονται από 1 στους 20.000-1.000.000. Αν βρεθεί, θα είναι μια φορά σε όλη του την ζωή και θα θεωρείται και τυχερός μάλιστα! Στην περίπτωση λοιπόν που βρεθεί συμβατός με ασθενή που χρειάζεται εκείνη την στιγμή μόσχευμα ενημερώνεται τηλεφωνικά από το “Όραμα Ελπίδας” ή το “Χάρισε Ζωή” αντίστοιχα και αν δεχτεί, θα προχωρήσει στην διαδικασία της δωρεάς. Θα γίνουν κάποιες εξετάσεις για να εκτιμηθεί περαιτέρω η συμβατότητα και για εκτιμηθεί η γενική κατάσταση υγείας του δότη καθώς μπορεί να έχουν περάσει χρόνια ακόμη και δεκαετίες από την εγγραφή του. Το επόμενο βήμα θα είναι η συλλογή του μοσχεύματος. Αυτή μπορεί να γίνει με δύο τρόπους: Ο πιο συχνός είναι μια διαδικασία που μοιάζει με την αιμοπεταλιοφαίρεση: ο δότης λαμβάνει για λίγες μέρες έναν αυξητικό παράγοντα ώστε τα κύτταρα του μυελού να αρχίσουν να κυκλοφορούν στα αγγεία μας για να μπορούμε να τα συλλέξουμε. Έπειτα, την ημέρα της δωρεάς, γίνεται η συλλογή με την χρήση πεταλούδας που τοποθετείται στο ένα χέρι, με την χρήση ειδικού μηχανήματος, κρατούνται τα κύτταρα του μοσχεύματος και από την πεταλούδα στο άλλο χέρι επιστρέφεται το υπόλοιπο αίμα. Η διαδικασία διαρκεί περίπου 3 ώρες και έπειτα ο δότης επιστρέφει σπίτι του και στην ρουτίνα του κανονικά. Ο δεύτερος τρόπος (ο πιο παλιός) γίνεται με λήψη του μοσχεύματος απευθείας από το οστό της λεκάνης, με την χρήση γενικής αναισθησίας ώστε να μην πονέσει καθόλου ο δότης. Θα ήθελα να τονίσουμε ότι η διαδικασία αυτή δεν είναι κάποιο χειρουργείο καθώς δεν γίνεται κάποια τομή, ούτε ράμματα. Διαρκεί περίπου μία ώρα και ο δότης επιστρέφει σπίτι την ίδια μέρα. Και στις δύο περιπτώσεις δωρίζεται περίπου το 5% του μυελού, το οποίο αναπληρώνεται σε 3-4 εβδομάδες, με τον ρυθμό που ανανεώνονται αυτά τα κύτταρα και φυσιολογικά.

Αυτό που χρειάζεται να κρατήσει κανείς είναι: Πρώτον ότι επιλέγει ο ίδιος με ποιον τρόπο από τους δύο θα δωρίσει μόσχευμα και δεύτερον πως η διαδικασία είναι απόλυτα ασφαλής, σύντομη και ανώδυνη και μπορεί να χαρίσει σε έναν συνάνθρωπο τη δυνατότητα να συνεχίσει να ζει.

1. Και ερχόμαστε στα δικά σας. “Will you… Marrow me?” λοιπόν το όνομά σας, εξαιρετικά εύστοχο θα σχολίαζα. Πότε δημιουργήθηκε αυτή η εθελοντική, μη κερδοσκοπική ομάδα ενός τόσο συγκεκριμένου αλλά και ιερού σκοπού;

Η ομάδα μας δημιουργήθηκε το 2016 στην Αθήνα όταν μια παρέα φοιτητών παρατήρησε το μεγάλο κενό στην ενημέρωση φοιτητών σχετικά με την δωρεά μυελού των οστών στα Αθηναϊκά Πανεπιστήμια. Υπήρξε λοιπόν η ιδέα μιας εθελοντικής φοιτητικής ομάδας που στόχο θα έχει την κάλυψη αυτού του κενού στην ενημέρωση των φοιτητών και νέων γύρω από αυτό το θέμα. Και τι καλύτερο από το να γίνεται η προσέγγιση των φοιτητών και νέων από φοιτητές; Όταν η ενημέρωση γίνεται από συνομηλίκους, είναι πιο άμεση και κατανοητή, προσφέρει ένα αίσθημα ασφάλειας και εμπιστοσύνης. Έτσι, με αυτές τις σκέψεις υπό την αιγίδα της Ε.Ε.Φ.Ι.Ε. (Επιστημονική Εταιρεία Φοιτητών Ιατρικής Ελλάδος) και του ΕΚΠΑ ξεκίνησε η ομάδα σε συνεργασία με το “Όραμα Ελπίδας”. Μέσα στα επόμενα χρόνια με την στήριξη του Οράματος και του Χάρισε Ζωή του Πανεπιστημίου Πατρών κατάφερε να επεκταθεί σε όλες τις ιατρικές της χώρας.

1. Τα credits του ονόματος, σε ποιόν ή σε ποια ανήκουν;

Τα credits για το υπέροχο μας όνομα ανήκουν στην ιδρύτρια και πρώτη συντονίστρια της ομάδας, τη Δωροθέα Σταθάκη. Ήθελε να είναι κάτι πιασάρικο, που θα θυμάται κανείς και σκέφτηκε να κάνει ένα λογοπαίγνιο. Ήθελε να είναι φράση αναγνωρίσιμη από όλους και τι πιο ιδανικό από αυτή την φράση που συμβολίζει μια σχέση ζωής όπως είναι και αυτή μεταξύ ενός δότη και ενός λήπτη μυελού των οστών.

1. Αποτελείται αμιγώς από φοιτητές;

Ναι, αποτελείται αποκλειστικά από φοιτητές από όλες τις Ιατρικές Σχολές της χώρας.

1. Τελεί υπό την αιγίδα ενός μεγαλύτερου οργανισμού;

Ναι, αποτελεί καμπάνια της Επιστημονικής Εταιρείας Φοιτητών Ιατρικής Ελλάδος, ΕΕΦΙΕ.

1. Από πόσα άτομα αποτελείται η οργάνωσή σας;

Αυτή την στιγμή υπάρχουν πάνω από 300 ενεργά μέλη σε όλα τα παραρτήματα μας. Το δικό μας παράρτημα (Αθήνα) φέτος, έχει 65 μέλη.

1. Σε ποιους τομείς δραστηριοποιείται;

Στόχος μας είναι η ενημέρωση των νέων αλλά και του κοινού γενικότερα σχετικά με το τι είναι ο μυελός των οστών., τι είναι η μεταμόσχευσή του και ποια είναι η διαδικασία εγγραφής στο μητρώο. Καταγράφουμε νέους δότες σε συνεργασία με το “Όραμα Ελπίδας” και το “Χάρισε Ζωή”.

Προσεγγίζουμε νέα άτομα πηγαίνοντας σε campus Πανεπιστημίων και Κολλεγίων, σε events με κοινωνικό, εθελοντικό ή και επιστημονικό υπόβαθρο όπως TEDx, φεστιβάλ, συναυλίες, ιατρικά συνέδρια κ.α. Ακόμη, κάνουμε συνεργασίες με άλλες εθελοντικές ομάδες/φορείς όπως η Φλόγα, το Κύτταρο, το Bloode, το Labyrinth of Senses, η IEEE, η Prom Racing κ.α. Γενικά είμαστε πολύ ανοιχτοί και επιδιώκουμε να κάνουμε συνεργασίες με ομάδες-φορείς με τις οποίες πιστεύουμε πως ταιριάζει το υπόβαθρο και το μήνυμα της ομάδας μας, χωρίς να είναι απαραίτητο το “ιατρικό πλαίσιο”, όπως μου αρέσει να λέω και στα παιδιά: “είμαστε φοιτητές και ενημερώνουμε φοιτητές”.

1. Ποιο είναι το λιγότερο διαχειρίσιμο κομμάτι των δραστηριοτήτων σας;

Προσωπικά ως συντονίστρια, θα έλεγα κυρίως ο σχεδιασμός και η προετοιμασία των δράσεων. Είναι κάτι που απαιτεί χρόνο και ιδιαίτερα η επικοινωνία με τα Πανεπιστήμια προκειμένου να έχουμε τις ανάλογες άδειες για να βρισκόμαστε στους χώρους των πανεπιστημίων αλλά και για να είναι ενήμεροι και οι καθηγητές των οποίων διακόπτουμε το μάθημα προκειμένου να ενημερώσουμε το αμφιθέατρο.

1. Τα μεγαλύτερα εμπόδια, που τα συναντάτε;

Θεωρώ πως αυτό που κάνει το έργο της ομάδας μας μερικές φορές δύσκολο είναι το να πηγαίνουμε σε κάποια δράση και το κοινό να μην είναι διατεθειμένο να ακούσει, πόσο μάλλον να ενημερωθεί και να εγγραφεί. Δεν είναι ότι περνάει από το χέρι μας, ούτε πως είναι όλες μας οι δράσεις έτσι, ίσα ίσα είναι η μειοψηφία και αφορούν κυρίως πιο “ελεύθερες” δράσεις-ενημερώσεις π.χ. η προσέγγιση του κόσμου στην Πλατεία Συντάγματος όπου δεν υπάρχει κάποιο πλαίσιο. Πολλές φορές μπορεί να είναι λίγο αποθαρρυντικό για τους εθελοντές μας, ιδιαίτερα όταν πρόκειται για νέα μέλη από μικρότερα έτη. Ωστόσο, τίποτα δεν υπερνικά το αίσθημα της χαράς που νιώθεις όταν κάποιος που πριν από 5 λεπτά δεν ήξερε τίποτα γύρω από την δωρεά μ.ο. σου ζητά να του δώσεις μια αίτηση για να εγγραφεί.

1. Πόσους εθελοντές έχετε καταγράψει μέχρι σήμερα;

Στα 9 χρόνια δραστηριοποίησης μας, έχουμε καταγράψει πάνω από 7.290 εθελοντές δότες (Απρίλιος 2025) εκ των οποίων έχουν βρεθεί συμβατοί και έχουν δωρίσει μόσχευμα οι 14.

1. Υπάρχει κάποιος στόχος σε ό,τι αφορά τον συνολικό αριθμό των δωρητών στη διάρκεια του έτους;

Όχι δεν υπάρχει. Ο στόχος δεν είναι ποσοτικός αλλά ποιοτικός. Όπως τονίζω και στα νέα μέλη κατά την εκπαίδευσή τους, δεν έχει σημασία μετά το τέλος μιας δράσης να έχουμε 100 νέους δότες απλά για να το λέμε, αν από τους 100 εν τέλει δεχτούν να δωρίσουν μόσχευμα οι 10. Σημασία έχει να γράψουμε 10 νέους δότες που αν ποτέ βρεθούν συμβατοί, να προχωρήσουν σε δωρεά και οι 10.

1. Πόσοι δωρητές μυελού των οστών χρειάζονται για να θεωρηθεί ασφαλές το εθνικό πρόγραμμα;

Ο στόχος είναι η δημιουργία μίας επαρκούς και γενετικά ποικιλόμορφης εθνικής

δεξαμενής εθελοντών δοτών, η οποία θα μπορεί να ανταποκρίνεται με

στατιστική επάρκεια στις ανάγκες ασθενών εντός Ελλάδας, χωρίς να απαιτείται

προσφυγή σε διεθνείς μητρώα. Η αύξηση του αριθμού των εγγεγραμμένων δοτών αποτελεί προϋπόθεση για τη διασφάλιση της αυτονομίας και της ταχείας

ανταπόκρισης του συστήματος ώστε κάθε ασθενής που έχει ανάγκη από μόσχευμα να βρίσκει συμβατό εθελοντή δότη.

1. Η ομάδα σας σε ποιες πόλεις πραγματοποιεί δράσεις ή έχει γραφεία και παραρτήματα;

Η ομάδα μας έχει παραρτήματα σε όλη την Ελλάδα, όπου υπάρχει Ιατρική Σχολή. Πρόκειται για 7 μεγάλες πόλεις: Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Πάτρα, Ιωάννινα, Λάρισα, Ηράκλειο και Αλεξανδρούπολη.

1. Ο κόσμος θεωρείς πως είναι αρκετά ευαισθητοποιημένος στο κομμάτι της δωρεάς οργάνων ή μυελού των οστών;

Στην Ελλάδα, πιστεύω ότι ήμασταν αρκετά πίσω και στα δύο κομμάτια ιδιαίτερα την προηγούμενη δεκαετία. Θα σου μιλήσω για τον μυελό των οστών καθώς με αυτό το κομμάτι ασχολείται η ομάδα μας. Με την δημιουργία των δύο κέντρων καταγραφής εθελοντών δοτών μυελού των οστών “Σύλλογος Όραμα Ελπίδας” και του ΚΕΔΜΟΠ “Χάρισε Ζωή” ξεκίνησε να υπάρχει συστηματική καταγραφή εθελοντών δοτών στην εθνική και παγκόσμια τράπεζα. Μέχρι τότε, βρισκόμασταν στις τελευταίες θέσεις διεθνώς σχετικά με τον αριθμό δοτών. Πέρα από την απουσία, φορέων που να κάνουν καταγραφή και τυποποίηση των δειγμάτων, ένα άλλο σημαντικό πρόβλημα αποτελούσε και η έλλειψη πληροφόρησης του κοινού σχετικά με αυτό το κομμάτι.

Μέσα στα χρόνια υπάρχει σταθερή και σημαντική αύξηση εγγραφών. Πιστεύω πως αυτό οφείλεται στην μαζικότερη και ορθή ενημέρωση του κόσμου σχετικά με την ανάγκη που υπάρχει αλλά και για το πόσο απλή και ασφαλής είναι η διαδικασία.

1. Ποιοι πιστεύεις πως είναι τελικά οι αποτρεπτικοί εκείνοι παράγοντες που οδηγούν στον αποκλεισμό από την δωρεά; Υπάρχουν κριτήρια που πρέπει κάποιος να πληροί ούτως ώστε να γίνει δότης μυελού των οστών;

Χαίρομαι πολύ για αυτή την ερώτηση. Η απάντηση νομίζω εμπεριέχει δύο υποερωτήματα: Πρώτον, αν πράγματι υπάρχουν κριτήρια που να αποκλείουν κάποιον από την δωρεά μυελού των οστών. και δεύτερον, αν υπάρχουν λανθασμένες πεποιθήσεις γύρω από αυτήν που να στέκονται ως τροχοπέδη και γι αυτό να διστάζει ο κόσμος.

Όσον αφορά το πρώτο κομμάτι, θα ήθελα να τονίσω ότι τα κριτήρια για να γίνει κανείς εθελοντής δότης μυελού των οστών. είναι διαφορετικά από αυτά της αιμοδοσίας. Και τι εννοώ με αυτό: Ενώ κάποιος που έχει στίγμα μεσογειακής αναιμίας ή χαμηλό αιματοκρίτη ή σιδηροπενία δεν μπορεί να είναι αιμοδότης, δότης μυελού των οστών μπορεί να είναι. Τα κριτήρια που αποκλείουν κάποιον είναι πολύ λίγα και συγκεκριμένα. Γενικά αυτό που μας ενδιαφέρει είναι να έχει κανείς καλή γενική κατάσταση υγείας, να είναι μεταξύ 18-45 ετών και να είναι πρόθυμος να βοηθήσει αν και όταν τον καλέσουν. Για οποιαδήποτε απορία ή διευκρίνιση μπορεί κανείς να μας στείλει ένα μήνυμα στο instagram ή να απευθυνθεί στο “Όραμα Ελπίδας” και το “Χάρισε Ζωή”. Τώρα όσον αφορά το άλλο σκέλος, αυτό που έχουμε δει σαν ομάδα είναι ότι ο περισσότερος κόσμος συγχέει τον μυελό των οστών με τον νωτιαίο μυελό και υπάρχει μια λανθασμένη εντύπωση ότι η διαδικασία αφορά την Σπονδυλική Στήλη και ότι υπάρχει κίνδυνος να τραυματιστεί κανείς και να μείνει με κάποιο τρόπο παράλυτος. Θα ήθελα λοιπόν να πάρω την ευκαιρία και να πω το εξής: Ο νωτιαίος μυελός βρίσκεται στην Σπονδυλική Στήλη και αφορά το νευρικό μας σύστημα. Από την άλλη, ο μυελός των οστών, όπως λέει και το όνομά του βρίσκεται στα οστά μας, είναι το γνωστό μεδούλι που λέμε. Σε εμάς τους ενήλικες βρίσκεται κυρίως στα πλατιά οστά δηλ. την λεκάνη και το στέρνο. Είναι το “εργοστάσιο” παραγωγής των κυττάρων του αίματος και του ανοσοποιητικού. Αυτές οι δύο οντότητες θα πρέπει να διαχωρίζονται.

Επομένως οι φόβοι και αμφιβολίες σχετικά με τη διαδικασία και τις πιθανές επιπτώσεις βασίζονται σε παλιές και λανθασμένες αντιλήψεις γύρω από το θέμα που έχουν διαδοθεί ανά τα χρόνια: Μπορεί να φοβούνται τον πόνο, τις πιθανές παρενέργειες ή το άγνωστο που συνοδεύει μια ιατρική πράξη, ακόμα κι αν στην πραγματικότητα οι κίνδυνοι είναι ελάχιστοι και η διαδικασία ασφαλής.

1. Εάν κάποιος κάνει την κίνηση του να γίνει δότης, ποια είναι η Νομική διαδικασία ή το νομικό πλαίσιο που ακολουθείτε; Υπάρχει με άλλα λόγια κάποιο νομικό πρωτόκολλο;

Βεβαίως. Όταν κάνεις την εγγραφή σου ως δότης, υπογράφεις υπεύθυνη δήλωση συναίνεσης, και τα στοιχεία σου καταχωρούνται σε εθνική και διεθνή βάση δεδομένων. Σε κάθε επόμενο βήμα – από την προετοιμασία μέχρι και τη δωρεά – σου ζητείται εκ νέου συναίνεση, δηλαδή τίποτα δεν γίνεται χωρίς τη ρητή σου έγκριση. Η διαδικασία προστατεύεται πλήρως νομικά και ακολουθεί αυστηρά πρωτόκολλα δεοντολογίας και ιατρικής ασφάλειας καθώς και τήρησης του πρωτοκόλλου προστασίας προσωπικών δεδομένων (GDPR).

1. Και γίνομαι δότρια και στην πορεία ανακαλώ την απόφασή μου. Έχω αυτή τη δυνατότητα;

Ναι, φυσικά. Κάποιος έχει το δικαίωμα να ανακαλέσει την απόφασή του να δωρίσει μυελό των οστών οποιαδήποτε στιγμή ακόμη κι ας μην έχει βρεθεί ακόμα συμβατός. Μπορεί να καλέσει στον φορέα που τον κατέγραψε (Χάρισε Ζωή/Όραμα Ελπίδας) και να δηλώσει πως δεν επιθυμεί πλέον να είναι εγγεγραμμένος. Και στην περίπτωση που κάποιος βρεθεί συμβατός και είχε συμφωνήσει αρχικά, πάλι έχει το δικαίωμα να υπαναχωρήσει. Δεν μπορεί να αλλάξει γνώμη μια εβδομάδα πριν από την ορισμένη ημερομηνία συλλογής του μοσχεύματος- ημερομηνία μεταμόσχευσης του ασθενή. Ο λόγος είναι ότι ο ασθενής που πρόκειται να λάβει το μόσχευμα υποβάλλεται εκείνη την περίοδο σε χημειοθεραπεία, η οποία καταστρέφει τον δικό του μυελό των οστών ώστε να προετοιμαστεί για να δεχτεί τον νέο. Αυτή η διαδικασία είναι μη αναστρέψιμη και αφήνει τον ασθενή χωρίς ανοσοποιητικό σύστημα. Αν δεν λάβει το μόσχευμα, κινδυνεύει να καταλήξει ακόμη και από ένα απλό κρυολόγημα.

Το ζητούμενο βέβαια είναι να εγγράφονται άτομα σίγουρα για την απόφαση τους, για αυτό και ψάχνουμε ανθρώπους συνειδητοποιημένους, οι οποίοι αν βρεθούν συμβατοί θα ανταποκριθούν στο κάλεσμα.

1. Ποιες είναι οι συνηθέστερες παθήσεις ή νόσοι που επηρεάζουν τον μυελό των οστών και που στη συνέχεια χρειάζεται μεταμόσχευση;

Η λίστα των παθήσεων είναι εκτενέστατη. Αν μπορούσαμε να τις κατηγοριοποιήσουμε κάπως θα λέγαμε ότι πρόκειται είτε για ασθένειες με τις οποίες θα γεννηθεί κάποιος όπως π.χ. η απλαστική αναιμία, η μεσογειακή αναιμία και σύνδρομα ανοσοανεπάρκειας είτε για νοσήματα από τα οποία μπορεί να νοσήσει κανείς κατά την διάρκεια της ζωής του όπως διάφοροι τύποι λευχαιμιών και λεμφωμάτων.

1. Φαντάζομαι πως έχετε συναντήσει περιπτώσεις ανθρώπων που έγιναν δότες και τελικά όντως χρειάστηκε το μόσχευμά τους. + 27. Μπορείς να μου διηγηθείς τέτοιες ιστορίες; Ιστορίες αγάπης, ιστορίες στήριξης, ιστορίες αλτρουισμού;

Ναι, υπάρχουν πάρα πολλές τεκμηριωμένες περιπτώσεις εθελοντών που βρέθηκαν συμβατοί και κλήθηκαν να προσφέρουν το πολύτιμο μόσχευμά τους. Πρόκειται για πράξεις με ιδιαίτερη συναισθηματική και ηθική βαρύτητα, στις οποίες κυριαρχούν η αλληλεγγύη και η ανιδιοτέλεια. Οι μαρτυρίες αυτών των ανθρώπων – όπως και των ληπτών –είναι για εμάς η απόλυτη απόδειξη ότι η δωρεά μυελού των οστών είναι πράξη ζωής.

Σίγουρα μπορώ να σου πω για τον δικό μου δότη, τον κύριο Κώστα. Μετρούσα κάθε μέρα αντίστροφα ώστε να περάσουν τα δύο χρόνια που έχει ισχύ το απόρρητο για την προστασία του δότη και του λήπτη. Σκεφτόμουν συχνά: “Κι αν δεν επιθυμεί να κάνει άρση; Πως θα μπορέσω να ευχαριστήσω αυτόν τον άνθρωπο που τόσο απλόχερα μου έδωσε λίγο από την ζωή του για να μπορώ να έχω πίσω ολόκληρη την δική μου;” Μετά τα 2 χρόνια λοιπόν, ήρθε αυτή η στιγμή και προς τεράστια μου ανακούφιση, κάναμε και οι 2 την άρση και ανταλλάξαμε στοιχεία. Η πρώτη μας επικοινωνία έγινε μέσω μηνυμάτων, ενώ λίγους μήνες αργότερα τον επισκέφτηκα στα Χανιά για να τον γνωρίσω από κοντά. Νομίζω αυτή η μέρα θα είναι για πάντα βαθιά χαραγμένη στις μνήμες και των 2 μας, αλλά και των οικογενειών μας. Λόγω της απόστασης, δεν τον βλέπω πολύ συχνά, ωστόσο είναι κάθε μέρα παρών στην ζωή μου σε ό,τι κι αν κάνω. Επίσης, μπορώ να σου πω και για τον Χρήστο, το πρώτο μέλος από την ομάδα μας που βρέθηκε συμβατό και δώρισε μόσχευμα πριν από λίγους μήνες σε έναν ασθενή στην Σερβία με σοβαρή αιματολογική κακοήθεια.

1. Πώς και με ποιους τρόπους πιστεύεις πως θα γινόμασταν πιο ενημερωμένοι και πιο ευαισθητοποιημένοι στο κομμάτι της δωρεάς;

Πιστεύω πως θα ήταν μείζονος σημασίας η επαφή των παιδιών από μικρή ηλικία στο σχολείο με την έννοια του εθελοντισμού γενικότερα, αλλά και η εξοικείωση τους με το κομμάτι της δωρεάς μυελού των οστών αλλά και με την δωρεά οργάνων. Θεωρώ πως το πρόβλημα στις μέρες μας δεν είναι ότι ο κόσμος δεν θέλει να βοηθήσει, το έχουμε δει επανειλημμένα σε δύσκολες στιγμές πως είμαστε εκεί ο ένας για τον άλλον. Νομίζω πως το πρόβλημα έγκειται στην έλλειψη σωστής ενημέρωσης και πληροφόρησης. Πώς περιμένουμε από κάποιον να βοηθήσει και να προσφέρει, όταν δεν έχει έχει την πληροφορία για το πώς να το κάνει;

1. Πώς και γιατί αποφάσισες να εμπλακείς εσύ με το κομμάτι αυτό; Υπήρξε κάποιο δικό σου προσωπικό βίωμα ή αφήγηση σχετική ή το επέλεξες ασχέτως αυτού;

Σίγουρα σημαντικό ρόλο έπαιξε για εμένα η δική μου περιπέτεια με την λευχαιμία και την επακόλουθη μεταμόσχευση μυελού των οστών. Ωστόσο, δεν ήταν ο κύριος λόγος για τον οποίο έγινα μέλος της ομάδας. Αυτό που με κέρδισε ήταν η ομιλία της Νεφέλης, της τότε συντονίστριας της ομάδας, σε ένα αμφιθέατρο της σχολής όταν ήμουν πρώτο έτος. Η ενέργειά της, ο τρόπος που μιλούσε για το έργο και τι κάνουν ως ομάδα, ήταν απλά μαγικός. Έξι χρόνια μετά, ακόμη θυμάμαι αυτή την ομιλία και με το πόση αγάπη και ενθουσιασμό μιλούσε για την ομάδα. Αυτό που με κέρδισε και στην συνέχεια ήταν το κλίμα της ομάδας, η αγάπη του ενός για τον άλλο, αλλά και αυτό το υπέροχο αίσθημα προσφοράς που νιώθει κανείς συμμετέχοντας στην ομάδα. Είναι μια δράση που διαφέρει από τις υπόλοιπες της ΕΕΦΙΕ: είσαι εδώ μόνο για να δώσεις και να μοιραστείς τις γνώσεις που έχεις ως φοιτητής ιατρικής. Δεν είσαι εδώ για να πάρεις κάτι πίσω: να εκπαιδευτείς σε νέες κλινικές δεξιότητες, να μάθεις να κάνεις ράμματα κ.α. να πάρεις μία πιστοποίηση. Το αίσθημα που νιώθει κανείς όταν γράφει έναν νέο δότη, όταν τον βοηθά να ξεπεράσει όποιο φόβο ή αμφιβολία έχει γύρω από την διαδικασία, ή όταν μας ενημερώνουν από το Όραμα ότι βρέθηκε ακόμα ένας συμβατός δότης και τον έχουμε καταγράψει εμείς, είναι μοναδικό και δεν συγκρίνεται με τίποτα άλλο. Με καμία δεξιότητα, κανένα πρακτικό skill. Αυτό ήταν που με κέρδισε και με κράτησε στην ομάδα και νομίζω το ίδιο ισχύει και για όλα τα μέλη μας.

1. Πώς μπορεί να γίνει κανείς εθελοντής; + Μπορεί να γίνει ο οποιοσδήποτε εθελοντής ή υπάρχουν όροι και προϋποθέσεις;

Η ομάδα μας απευθύνεται σε φοιτητές Ιατρικής της χώρας. Το μόνο που χρειάζεται είναι να είναι μέλος του Παραρτήματός ΕΕΦΙΕ της σχολής του και να συμπληρώσει την αντίστοιχη δήλωση είτε στο χειμερινό είτε στο εαρινό εξάμηνο.

1. Υπάρχει ανάγκη αυτή τη στιγμή για εθελοντές;

Πάντα θα υπάρχει. Όσο περισσότεροι είμαστε τόσο πιο εύκολο είναι να συμμετέχουμε σε περισσότερες δράσεις. Σας περιμένουμε λοιπόν από τον Οκτώβριο με το νέο ακαδημαϊκό έτος!

1. Ποια είναι τα καθήκοντα των εθελοντών σας;

Ουσιαστικά είναι η παρουσία τους με την μορφή βαρδιών στις διάφορες δράσεις ανά εξάμηνο. Το πότε ακριβώς θα έρθει κανείς, είναι προσωπική επιλογή, καθώς είμαστε όλοι εθελοντές και παράλληλα φοιτητές ιατρικής με αρκετά απαιτητικό ακαδημαϊκό πρόγραμμα και υποχρεώσεις, αρκεί να συμπληρώσει τον αντίστοιχο αριθμό δράσεων ανά εξάμηνο. Από εκεί και πέρα, όποιος το επιθυμεί μπορεί να ασχοληθεί έξτρα με τον σχεδιασμό των δράσεων, την ομάδα των social media ή την ομάδα των γραφιστικών.

1. Τα social media έχουν βοηθήσει στο σκοπό σας;

Ναι, σίγουρα έχουν παίξει καθοριστικό ρόλο στο να μας μάθει ο κόσμος, να μοιραστούμε το έργο μας, να ενημερώνουμε για τις επόμενες μας δράσεις καθώς και να επιδιώκουμε νέες συνεργασίες. Ιδιαίτερη σημασία είχαν και την περίοδο της COVID-19 και του lockdown καθώς τότε ήταν το μόνο μέσο που είχαμε ώστε να προσεγγίσουμε το κοινό. Είδαμε ανθρώπους από όλα τα μέρη της Ελλάδας να θέλουν να βοηθήσουν ακόμα και από μακριά. Υπήρχαν μέρες που δεν προλαβαίναμε να απαντήσουμε στις ερωτήσεις στο Instagram. Το ενδιαφέρον αυτό μας έδωσε τεράστια δύναμη.

1. Πώς επιθυμείτε να ξημερώνει κάθε επόμενη ημέρα για το “Will you…marrow me?”

Με το μητρώο δοτών όλο και μεγαλύτερο! Κάθε ασθενής που έχει ανάγκη από μόσχευμα και δεν βρίσκει συμβατό δότη από την οικογένεια, να μπορεί να τον βρει από το μητρώο. Μακάρι να πηγαίνουμε στις σχολές και να ακούμε όλο και περισσότερο “Έχω ήδη γραφτεί”, “Με γράψατε πέρσι” κλπ.

1. Υπάρχει κάτι άλλο που θεωρείς σημαντικό να αναφερθεί και να γνωρίζουμε;

Θα ήθελα να μοιραστώ μαζί σας την τελευταία δράση του “Will you…Marrow me?” Αθήνας για αυτή την σεζόν: Πρόκειται για μια συνεργασία με την “Prom Racing” την φοιτητική ομάδα του ΕΜΠ που κατασκευάζει κάθε χρόνο ένα αγωνιστικό μονοθέσιο τύπου Formula και συμμετέχει σε διεθνείς διαγωνισμούς. Στις 12 Ιουνίου στο Δημόσιο Καπνεργοστάσιο έχει το Rollout Event 2025 για την παρουσίαση του φετινού μονοθέσιου. Θα είμαστε εκεί να ενημερώσουμε το κοινό και να γράψουμε νέους δότες. Drop by and say hi!

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επισκεφθείτε την επίσημη ιστοσελίδα του Συλλόγου "Όραμα Ελπίδας": www.oramaelpidas.gr