«Υπάρχει ακόμα χώρος για χαρά»: Η Emma Heming Willis μιλά για τη ζωή της δίπλα στον Bruce Willis
«Το πιο δύσκολο κομμάτι του βιβλίου μου ήταν το πρώτο κεφάλαιο, όπου μοιράζομαι την ιστορία αγάπης μας: πώς γνωριστήκαμε με τον Bruce, ποιος ήταν πραγματικά ως άνθρωπος και τα γερά θεμέλια που χτίσαμε μαζί.
Η Emma Heming Willis, σύζυγος του Bruce Willis, μιλά στην πιο προσωπική της συνέντευξη μέχρι σήμερα για την πραγματικότητα της ζωής δίπλα σε έναν άνθρωπο που έχει διαγνωστεί με μετωποκροταφική άνοια (FTD).
Η Emma εξηγεί πώς κατάφερε να μετατρέψει το αρχικό σοκ της διάγνωσης, μια στιγμή που, όπως περιγράφει, ένιωσε ότι ο κόσμος της κατέρρεε σε μια νέα αποστολή ζωής. Μέσα από το βιβλίο της, The Unexpected Journey, θέλει να βοηθήσει και άλλους ανθρώπους που φροντίζουν αγαπημένα τους πρόσωπα με άνοια.
Η δική της αφήγηση είναι μια ιστορία στην οποία ο πόνος συνυπάρχει με το καθημερινό γέλιο και στο κέντρο της βρίσκεται η δεμένη, μεικτή οικογένεια του ηθοποιού. Δίπλα στον Bruce βρίσκονται οι κόρες που έχει αποκτήσει με την Emma, Mabel, 14 ετών, και Evelyn, 12, αλλά και οι μεγαλύτερες κόρες του, Rumer, 38, Scout, 35, και Tallulah, 32, καθώς και η πρώην σύζυγός του, Demi Moore.
Όλοι έχουν ενωθεί γύρω από τον Bruce, με στόχο να κρατούν ζωντανές τις στιγμές χαράς και να ζουν το παρόν μέσα σε αυτό που οι ειδικοί συχνά αποκαλούν «τον μακρύ αποχαιρετισμό».
Η Tallulah Willis παντρεύτηκε: Το Balenciaga νυφικό των 712 ωρών και ο Έλληνας κομμωτής
«Είχα ξεχάσει γιατί ερωτεύτηκα τόσο πολύ τον σύζυγό μου»
Όταν η Emma ρωτήθηκε ποιο ήταν το δυσκολότερο κομμάτι στη συγγραφή του βιβλίου της, αποκάλυψε ότι ήταν το πρώτο κεφάλαιο, εκείνο στο οποίο επιστρέφει στην αρχή της ιστορίας αγάπης της με τον Bruce.
«Το πιο δύσκολο κομμάτι του βιβλίου μου ήταν το πρώτο κεφάλαιο, όπου μοιράζομαι την ιστορία αγάπης μας: πώς γνωριστήκαμε με τον Bruce, ποιος ήταν πραγματικά ως άνθρωπος και τα γερά θεμέλια που χτίσαμε μαζί. Μέσα στην καθημερινότητα της ασθένειάς του, παραδέχομαι ότι τα είχα ξεχάσει όλα αυτά.
Είναι πολύ οδυνηρό να κοιτάζω πίσω σε μια εποχή τόσο γεμάτη διασκέδαση, γέλιο και τεράστια χαρά. Πονάει να τη θυμάμαι. Γράφοντας εκείνο το πρώτο κεφάλαιο, αναγκάστηκα να θυμηθώ και να επιστρέψω στις λεπτομέρειες του γιατί ερωτεύτηκα παράφορα τον σύζυγό μου».
Οι ενοχές που εξακολουθεί να νιώθει καθημερινά
Η Emma μίλησε επίσης ανοιχτά για τις ενοχές που μπορεί να αισθάνεται ένας άνθρωπος που φροντίζει κάποιο αγαπημένο του πρόσωπο, ακόμη και όταν κάνει κάτι τόσο απλό όσο μια βόλτα, όταν χαμογελά ή όταν χρειάζεται λίγες στιγμές ηρεμίας.
«Η πραγματικότητα είναι ότι οι ενοχές είναι κάτι με το οποίο εξακολουθώ να παλεύω καθημερινά. Όταν φροντίζεις έναν άνθρωπο και πρέπει να διαχειριστείς μια τέτοια κατάσταση, είναι σχεδόν αδύνατο να μη νιώθεις ενοχές. Έχω μάθει όμως ότι δεν μπορώ να αφήνω αυτό το συναίσθημα να με κατακλύζει, γιατί είναι τεράστια σπατάλη χρόνου και ενέργειας».
H Demi Moore και οι πέντε κόρες του Bruce Willis στο πλευρό του
Ένα από τα πιο σημαντικά στοιχεία στη ζωή της οικογένειας είναι το «δίχτυ ασφαλείας» που έχει δημιουργηθεί γύρω από τον Bruce. Σε αυτό συμμετέχουν τόσο η Demi Moore όσο και οι μεγαλύτερες κόρες του.
«Το κλειδί είναι να κατανοώ ότι είμαι μέρος μιας οικογένειας στην οποία ο καθένας μας έχει αποφασίσει να είναι παρών για τον Bruce, αναζητώντας πάντα έναν τρόπο που να είναι υγιής για όλους. Καθένας μας έχει τη δική του σχέση μαζί του, μοναδική και ξεχωριστή.
Αυτό που είναι πραγματικά όμορφο σε όλη αυτή τη διαδικασία είναι να βλέπω πόσο πολύ όλοι δίνουμε την καρδιά μας για να τον στηρίξουμε πόσο βαθιά τον αγαπάμε, σεβόμενοι παράλληλα απόλυτα τον τρόπο με τον οποίο ο καθένας επιλέγει να εκφράζει αυτή την αγάπη. Νομίζω ότι η ισορροπία που έχουμε βρει αντικατοπτρίζει απλώς το ποιος είναι ο Bruce στον πυρήνα του. Όλη η αγάπη και η στήριξη που έδωσε όλα αυτά τα χρόνια επιστρέφουν τώρα σε εκείνον».
«Βρίσκεσαι διαρκώς σε μια κατάσταση πένθους»
Η μετωποκροταφική άνοια μπορεί να επηρεάσει την προσωπικότητα ενός ανθρώπου και η Emma μίλησε για μια από τις πιο δύσκολες πλευρές της ασθένειας: το να μαθαίνεις να αγαπάς τον άνθρωπο που έχεις μπροστά σου και όχι μόνο την ανάμνηση αυτού που ήταν κάποτε.
«Είναι εξαιρετικά δύσκολο και οδυνηρό. Είναι φυσικό, όλοι θέλουμε οι άνθρωποι που αγαπάμε να είναι υγιείς, γεμάτοι ζωή και να παραμένουν αυτοί που ήταν πάντα. Όμως η FTD είναι μια καταστροφική ασθένεια που σου παίρνει πράγματα πολύ αργά. Έτσι, η πραγματικότητα είναι ότι βρίσκεσαι συνεχώς σε μια κατάσταση πένθους».
Τι μαθαίνουν οι κόρες τους μέσα από την ασθένεια του πατέρα τους
Για τις δύο μικρότερες κόρες του ζευγαριού, η ασθένεια του πατέρα τους αποτελεί πλέον μέρος της καθημερινότητάς τους. Η Emma παραδέχεται ότι είναι εξαιρετικά δύσκολο να παραμένει ειλικρινής μαζί τους χωρίς να τους στερεί τη χαρά της εφηβείας τους.
«Είναι μια πραγματικά λεπτή ισορροπία. Το να καθοδηγείς τα παιδιά σου μέσα από κάτι τέτοιο –μέσα από οποιαδήποτε σοβαρή ασθένεια– είναι τεράστια πρόκληση. Όσο δύσκολα κι αν γίνονται τα πράγματα, προσπαθώ πάντα να θυμίζω στον εαυτό μου ότι θα μπορούσαν να είναι πολύ χειρότερα.
Στο τέλος της ημέρας, αυτό που βιώνουν και βλέπουν οι κόρες μας καθημερινά στο σπίτι είναι ένα μάθημα αγνής αγάπης. Βλέπουν πόσο στηρίζουμε τον μπαμπά τους, πόσο βαθιά τον αγαπάμε και πώς στεκόμαστε δίπλα του στα εύκολα και στα δύσκολα. Είναι υπέροχο για εκείνες να βλέπουν τους πάντες να ενώνονται: οικογένεια, φίλοι... όλοι έχουν δημιουργήσει έναν προστατευτικό κύκλο γύρω του.
Νομίζω ότι υπάρχει κάτι πραγματικά όμορφο στο να μεγαλώνουν έχοντας αυτή την αίσθηση ενότητας. Ναι, είναι σπαρακτικά δύσκολο, αλλά οι κόρες μου μαθαίνουν το πραγματικό νόημα της αφοσίωσης, της πίστης και της άνευ όρων αγάπης».
Η ίδια ξεκαθαρίζει, πάντως, ότι τα παιδιά της δεν τη βλέπουν ως μια γυναίκα που δεν λυγίζει ποτέ.
«Καθόλου! Οι κόρες μου με έχουν δει δυνατή, φυσικά, αλλά με έχουν δει και διαλυμένη στο πάτωμα. Στο τέλος της ημέρας είμαι απλώς άνθρωπος. Νομίζω ότι γνωρίζουν πολύ καλά πως κάνω ό,τι καλύτερο μπορώ. Δεν έχω ξαναπεράσει ποτέ κάτι τέτοιο. Τα μαθαίνω όλα σε πραγματικό χρόνο».
«Ο Bruce με θυμάται»
Η Emma θέλησε επίσης να ξεκαθαρίσει μια από τις μεγαλύτερες παρανοήσεις που υπάρχουν γύρω από την κατάσταση του Bruce Willis.
Όπως αποκάλυψε, μία από τις πρώτες ερωτήσεις που της κάνουν συχνά είναι αν ο σύζυγός της εξακολουθεί να τη θυμάται.
«Μία από τις πρώτες ερωτήσεις που μου κάνουν σχεδόν όλοι είναι: Ο Bruce σε θυμάται ακόμα; Και η απάντησή μου είναι πάντα ένα ξεκάθαρο ναι. Ο Bruce δεν έχει Alzheimer. Έχει μετωποκροταφική άνοια, η οποία επηρεάζει ένα εντελώς διαφορετικό μέρος του εγκεφάλου.
Γι' αυτό θα ήθελα επιτέλους να δω μια αλλαγή στον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζουν το θέμα τα μέσα ενημέρωσης. Θα ήθελα να ενημερώνονται για τους διαφορετικούς τύπους άνοιας και να μάθουν να τους παρουσιάζουν με ακρίβεια, ενημερώνοντας το κοινό αντί να ενισχύουν τον φόβο και το στίγμα».
«Ο Bruce εξακολουθεί να μας κάνει να γελάμε»
Παρά τη δύσκολη πραγματικότητα που αντιμετωπίζει η οικογένεια, το γέλιο δεν έχει εξαφανιστεί από το σπίτι τους.
Η Emma τονίζει, ωστόσο, κάτι που θεωρεί πολύ σημαντικό: η οικογένεια δεν γελά ποτέ με τον Bruce αλλά μαζί του.
«Θέλω να ξεκαθαρίσω κάτι απόλυτα: ποτέ δεν γελάμε εις βάρος του, γελάμε πάντα μαζί του. Έχουμε καταφέρει να προστατεύσουμε αυτή την αίσθηση χαράς και διασκέδασης, απλώς επειδή εξακολουθεί να υπάρχει.
Το γεγονός ότι κάποιος διαγιγνώσκεται με άνοια –σε οποιαδήποτε μορφή– δεν σημαίνει ότι η ζωή του τελείωσε ή ότι τα φώτα έσβησαν εντελώς. Υπάρχει ακόμα τόση χαρά, τόσο γέλιο και τόση σύνδεση που μπορείς να βιώσεις. Υπάρχει ένας ολόκληρος κόσμος αγάπης που παραμένει απολύτως άθικτος.
Η εικόνα ότι η άνοια σημαίνει ασταμάτητη, απόλυτη δυστυχία κάθε λεπτό της ημέρας είναι ένας τεράστιος μύθος. Έχουμε τόσες καθημερινές στιγμές που εξακολουθούν να μας κάνουν να γελάμε και, ευτυχώς, συνεχίζουμε να γελάμε».
Bloggers
