Αυτισμός: Η διαφορετικότητα μας τρομάζει μα η γνώση μας αλλάζει
Ανανεώθηκε:
Η καταπολέμηση του κοινωνικού αποκλεισμού, θα έπρεπε να είναι αποστολή όλων μας.
Το ότι γράφω σήμερα για τον αυτισμό έγινε εντελώς τυχαία και αυτό νιώθω την ανάγκη να το επικοινωνήσω για να υπερθεματίσω το ότι δεν μου αρέσει να κυνηγάω τα κοινωνικά καλεντάρια (ο Απρίλης είναι ο μήνας Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό και η 2η ημέρα του Απρίλη η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού) αν και μπορώ να αντιληφθώ πλήρως τη σημαντικότητά τους. Ουσιαστικά για εμένα, η επιπρόσθετη ασχολία με τις ημέρες και τους μήνες που αφιερώνονται σε κάτι που μας αφορά όλους, χρησιμεύει ως υπενθύμιση. Υπενθύμιση στο ότι μπορεί να μην έχουμε ένα άτομο με αυτισμό, με καρκίνο, με παχυσαρκία, με διαβήτη στην οικογένειά μας, αλλά έχει ο διπλανός μας άγνωστος που κάλλιστα μπορεί να μας γίνει γνωστός. Είτε επειδή θα μας αφορά αυτό που περνάει γιατί μπορεί να το περάσουμε κι εμείς, είτε γιατί μπορεί να χρειαστεί να γνωρίζουμε για να βοηθήσουμε. Επίσης, αν ήταν να ασχολούμαστε μονάχα με ό,τι μας αφορά θα ήμασταν δέσμιοι παρωπίδων, που σε ένα κοινωνικό σύνολο δεν θα ωφελούσε σε τίποτα. Πιστεύω όμως επίσης, πως η ευαισθητοποίηση και η ενσυναίσθηση είναι προσωπικά στοιχήματα αλλά και ερεθίσματα του καθενός. Όσο πιο σθεναρά έχεις αποφασίσει ότι σε αφορά η γνώση, η καλλιέργεια και η γενικότερη μάθηση για τα όσα συμβαίνουν και υπάρχουν γύρω σου τότε όχι μόνο «πλούσιος» θα αισθάνεσαι αλλά τελικά από το πουθενά, μπορεί να φανείς και χρήσιμος στον άγνωστο διπλανό σου.
Πώς προέκυψε όμως η εσωτερική μου ανάγκη να προσεγγίσω το θέμα αυτό;
Όλα ξεκίνησαν από την προσωπική μου σχέση & αμισθί συνεργασία, με την Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία , ΑμΚΕ ΙΑΣΙΣ. Με την ΑμΚΕ ΙΑΣΙΣ, σχεδιάσαμε φέτος, μια σειρά από δωρεάν δημοσιογραφικά σεμινάρια για τους ωφελούμενούς της και στο πλαίσιο αυτής μας της δημιουργικής ενωτικής συγκυρίας θέλησα να γνωρίσω όλο το φάσμα των δράσεών τους μέσα στο οποίο ανήκει και το Connect Autism.
Στο επίκεντρο της ΑμΚΕ ΙΑΣΙΣ, βρίσκεται ο άνθρωπος και στόχος είναι η παροχή ψυχοκοινωνικής στήριξης, η καταπολέμηση του κοινωνικού αποκλεισμού των ευπαθών ομάδων του πληθυσμού μας, η παροχή ψυχολογικών και συμβουλευτικών υπηρεσιών, η δημιουργία ίσων ευκαιριών και νέων προοπτικών για τις ευπαθείς ομάδες του πληθυσμού, η προαγωγή της ψυχικής υγείας, η παροχή ψυχιατρικής φροντίδας στην Κοινότητα με βάση τις αρχές της Κοινωνικής Ψυχιατρικής και της Ψυχοκοινωνικής Αποκατάστασης, και η παροχή εξειδικευμένων ψυχιατρικών υπηρεσιών και ψυχοεκπαιδευτικών παρεμβάσεων στα πρότυπα της Ψυχιατρικής Μεταρρύθμισης και του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας.
Είχα κάνει μια κουβέντα με τους υπεύθυνους του Connect Autism όταν το κτίριο που τώρα είναι το «σπίτι» τους ήταν στα φτιαξίματα. Δεν είχε ολοκληρωθεί και μάλιστα όταν βρέθηκα στο κτίριο μου εξηγούσαν το πως φαντάζονται τους χώρους και μου περιέγραφαν που θα πραγματοποιούνται οι δράσεις προσπαθώντας να μου ταιριάξουν, δράση με δωμάτιο. Μύριζε φρέσκια μπογιά, ελπιδοφόρα και όμορφα όνειρα το κτίριο αυτό.
Τους υποσχέθηκα τότε πως όταν είναι όλα έτοιμα για το κοινό, θα ήθελα να κάνουμε μια κουβέντα εφ’ όλης της ύλης, ούτως ώστε να πλαισιώσουμε τον αυτισμό, να μάθουμε κάποια βασικά πράγματα που αφορούν τόσα τα άτομα με αυτισμό αλλά και όλους τους εξωγενείς παράγοντες που είτε λέγονται γονείς, συγγενείς, φροντιστές είτε εκπαιδευτές και ψυχολόγοι για να καταλάβω κι εγώ η ίδια που στεκόμαστε και που βρισκόμαστε σήμερα σχετικά με την ενημέρωσή μας, τη γνώση μας, τις φοβίες μας περί διαφορετικότητας και τελικά πως αυτός ο φόβος ειδικά σε ό,τι αφορά τους φροντιστές των ατόμων με αυτισμό, δρα αποτρεπτικά ενδεχομένως από την ανακούφιση των ατόμων αυτών.
Βρέθηκα με την γλυκύτατη Χαρά Σπυροπούλου η οποία είναι Ψυχολόγος (MSc) - Υπεύθυνη Ψυχολογικής Υπηρεσίας Στεγαστικών Δομών/Μονάδων Ψυχοκοινωνικής Αποκατάστασης, ΑμΚΕ ΙΑΣΙΣ, Συντονίστρια Ξενώνα Εφήβων "Connect Inn", ΑμΚΕ ΙΑΣΙΣ και Συντονίστρια Κέντρου Ημέρας για τον Αυτισμό "ConnectAutism", ΑμΚΕ ΙΑΣΙΣ για να κάνουμε μια υπέροχη κουβέντα, η οποία βασίζεται, πέραν των γνώσεών της και στην απεριόριστη αγάπη της γι’ αυτό που κάνει. Η ζωή και η εμπειρία μου, μου επιβεβαιώνουν πως όταν κάνεις κάτι με αγάπη, δεν μπορεί να μην έχει καλό αποτέλεσμα. Ένα αποτέλεσμα που λυτρώνει, σώνει και γαληνεύει τόσο την δική σου ψυχή όσο και των άλλων.
Χαρά, σε ευχαριστώ από καρδιάς για την κουβέντα αυτή.
Δ. Πότε τέθηκε στο τραπέζι η πρόταση για τη δημιουργία του;
Χ. Η πρόταση για τη δημιουργία του Κέντρου Ημέρας κατατέθηκε στο πλαίσιο του άρθρου 11 του ν. 2716/1999 και εγκρίθηκε από το Υπουργείο Υγείας με την υπ’ αριθμ. Γ3β/Γ.Π./οικ.32741/17-06-2024 τον Ιούνιο του 2024, και ξεκίνησε τη λειτουργία του τον Δεκέμβριο του ίδιου χρόνου.
Δ. Ανήκει το Κέντρο Ημέρας για τον αυτισμό «Connect Autism» στην ΑμΚΕ ΙΑΣΙΣ και τελεί υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας;
Χ. Ναι, ανήκει στην ΑμΚΕ ΙΑΣΙΣ και λειτουργεί με έγκριση σκοπιμότητας από το Υπουργείο Υγείας. Eίναι σημαντικό, στο σημείο αυτό η ΙΑΣΙΣ λειτουργεί από το 2005, με παραπάνω από 25 υπηρεσίες σε όλη την Ελλάδα. Η ΑμΚΕ ΙΑΣΙΣ από τον Δεκέμβριο του 2024 ξεκίνησε τη λειτουργία του κέντρου ημέρας για τον Αυτισμό σε συνεργασία με το Δήμο Νέας Φιλαδέλφειας – Νέας Χαλκηδόνας, και το Ελληνικό Κέντρο για την Ψυχική Υγεία και Θεραπεία του Παιδιού και της Οικογένειας, «Το Περιβολάκι» , και απευθύνεται σε παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες έως 30 ετών με διαταραχές αυτιστικού φάσματος, καθώς και τις οικογένειές τους. Στόχος του Κέντρου είναι η παροχή εξατομικευμένων θεραπειών υψηλής ποιότητας προσαρμοσμένες στις ανάγκες κάθε ατόμου, η ψυχοκοινωνική υποστήριξη, η εκπαίδευση και ενδυνάμωσή τους, καθώς και η ευαισθητοποίηση της κοινότητας, προάγοντας την κατανόηση και την αποδοχή.
Δ. Πόσα άτομα απασχολεί το Κέντρο;
Χ. Αυτή τη στιγμή, μετά από μόλις δύο μήνες λειτουργίας, το Κέντρο εξυπηρετεί περισσότερα από 70 άτομα με τις οικογένειες τους. Καταλαβαίνετε πως η αύξηση των αιτημάτων είναι ραγδαία και προσπαθούμε να ανταποκρινόμαστε σε όσα περισσότερα αιτήματα μπορούμε καθημερινά.
Δ. Ποιες είναι οι ειδικότητές των επαγγελματιών που έχει το Κέντρο Ημέρας «Connect Autism» ;
Χ. Το προσωπικό περιλαμβάνει: Ψυχίατρο, Ψυχίατρο παιδιών και εφήβων, Ψυχολόγους, Κοινωνικό Λειτουργό, Εργοθεραπευτή, Λογοθεραπευτή, Ειδικό Παιδαγωγό, Μουσικοθεραπευτή και Γυμνάστρια.
Δ. Ποιο είναι το όραμα του Κέντρου;
Χ. Η στήριξη των ατόμων με αυτισμό και των οικογενειών τους, η κοινωνική τους ένταξη, η ψυχοκοινωνική αποκατάσταση, και η καταπολέμηση του κοινωνικού αποκλεισμού.Φυσικά, ύψιστης σημασίας για την ομάδα της ΙΑΣΙΣ είναι η ευαισθητοποίηση της κοινότητας και η πρόληψη, η επίτευξη της οποίας προέρχεται από την πρώιμη παρέμβαση, τη συνεργασία και την υλοποίηση δράσεων ενημέρωσης, εκπαίδευσης, και ευαισθητοποίησης.
Δ. Ποιες είναι οι υπηρεσίες και σε ποιους απευθύνεται το κέντρο;
Χ. Το Κέντρο ημέρας για τον αυτισμό «Connect Autism» προσφέρει υπηρεσίες σε παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες έως 30 ετών με αυτισμό και στις οικογένειές τους. Περιλαμβάνουν: συνεδρίες ψυχολογικής, λογοθεραπευτικής και εργοθεραπευτικής φύσεως, ομάδες δεξιοτήτων, συμβουλευτική, εκπαιδευτικές δραστηριότητες, δράσεις ενημέρωσης κ.ά.
Δ. Ποιος είναι πιο δύσκολο να εκπαιδευτεί, ο γονιός ή το παιδί;
Είναι σημαντικό να τονίσουμε πως η εκπαίδευση του γονιού είναι εξίσου απαιτητική και απαραίτητη με αυτή του παιδιού, ιδίως όταν υπάρχει άρνηση ή φόβος. Στόχος μας είναι να συμπεριλαμβάνουμε την οικογένεια στη θεραπευτική διαδικασία, πρωτίστως για τη βέλτιστη απόδοσής της στην πορεία του ωφελούμενου/ης μας, και παράλληλα να υποστηρίζουμε το συστημικό του/ης πλαίσιο.
Δ. Υπάρχει ντροπή ή συστολή από τους γονείς παιδιών με αυτισμό;
Χ. Ναι, σε αρκετές περιπτώσεις υπάρχει συστολή ή δυσκολία αποδοχής, το οποίο μπορεί να καθυστερήσει την πρώιμη παρέμβαση του παιδιού, ως προς την ένταξή του στη θεραπευτική διαδικασία. Τα παιδιά με αυτισμό είναι ευάλωτα σε διάφορες μορφές κακοποίησης, όπως σωματική, λεκτική, ψυχολογική ή και παραμέληση. Συχνά δεν μπορούν να περιγράψουν τι τους έχει συμβεί, ενώ οι αντιδράσεις τους παρερμηνεύονται ως «προβληματική συμπεριφορά» γεγονός που καθιστά δύσκολη την αναγνώριση της κακοποίησης από το περιβάλλον. Η έγκαιρη αναγνώριση ενδείξεων, η πρόληψη και η παρέμβαση μέσα από την εκπαίδευση γονέων και επαγγελματιών, καθώς και η χρήση εναλλακτικών τρόπων επικοινωνίας είναι καθοριστικής σημασίας για την πρόληψη και την παρέμβαση σε τέτοια περιστατικά.
Δ. Πόσα είδη αυτισμού υπάρχουν;
Χ. Δεν μιλάμε πια για ξεχωριστά «είδη», αλλά για ένα φάσμα με ποικιλία χαρακτηριστικών και διαφορετικά επίπεδα λειτουργικότητας – από ήπια μέχρι πιο σοβαρά. Κάθε παιδί στο φάσμα είναι μοναδικό, με δικές του ανάγκες και δυνατότητες. Αν πρέπει να αναφέρουμε 2 παραδείγματα για το πόσο διαφορετικός μπορεί να είναι ο αυτισμός από παιδί σε παιδί ή από ενήλικα σε ενήλικα, αναφέρω παράδειγμα ενός κοριτσιού 4ετών, η οποία είναι υψηλά λειτουργική και έχει καλή λεκτική έκφραση, μιλά καθαρά αλλά δυσκολεύεται να συμμετέχει σε παιχνίδια με άλλα παιδιά και να κατανοήσει κοινωνικές «νύξεις» (π.χ. σαρκασμό ή χειρονομίες). Έχει έντονο ενδιαφέρον για τους δεινόσαυρους και μπορεί να μιλά για ώρες γι’ αυτούς. Πηγαίνει σε νηπιαγωγείο με ελάχιστη υποστήριξη. Από την άλλη ένα άλλο κορίτσι 4 ετών, μπορεί να είναι πιο χαμηλής λειτουργικότητας, δεν έχει αναπτύξει λόγο και επικοινωνεί κυρίως με κραυγές ή με το να τραβά το χέρι του γονέα του προς αυτό που θέλει. Δυσκολεύεται με αλλαγές στη ρουτίνα και έχει συχνά εκρήξεις θυμού. Τα άτομα με αυτισμό συχνά βιώνουν τον κόσμο μέσα από διαφορετικές αισθητηριακές αντιλήψεις, οι οποίες μπορεί να είναι είτε υπερευαισθησίες είτε υποευαισθησίες σε ερεθίσματα, όπως ήχους, φώτα, υφές, μυρωδιές ή κινήσεις. Για παράδειγμα, ένα απλό φως φθορίου μπορεί να φαίνεται εκτυφλωτικό ή ένας ήχος να είναι αφόρητα δυνατός, προκαλώντας άγχος ή αποδιοργάνωση. Άλλα άτομα μπορεί να αναζητούν έντονα αισθητηριακά ερεθίσματα, όπως να κουνιούνται συνεχώς ή να τρίβουν αντικείμενα. Αυτές οι αντιλήψεις επηρεάζουν την καθημερινότητα, την κοινωνική επαφή και τη μάθηση, και συχνά εκδηλώνονται μέσα από συμπεριφορές όπως κάλυψη των αυτιών, αποφυγή αγγιγμάτων ή επαναλαμβανόμενες κινήσεις, που λειτουργούν ρυθμιστικά για το άτομο. Η κατανόηση, ο σεβασμός και το να δουλέψουμε εντός του θεραπευτικού πλαισίου αυτές των αισθητηριακές διαφορές, είναι βασική προϋπόθεση για την αποδοχή και τη σωστή υποστήριξη των ατόμων στο φάσμα.
Δ. Αληθεύει πως αν δεν γίνει έγκαιρη αποδοχή, το παιδί δυσκολεύεται περισσότερο;
Χ. Ναι, αυτό αληθεύει και είναι εξαιρετικά σημαντικό. Η έγκαιρη αποδοχή της διαταραχής από το οικογενειακό περιβάλλον και η άμεση παρέμβαση είναι καθοριστικοί παράγοντες για την πορεία του παιδιού. Όταν οι γονείς αργούν να δεχτούν τη διάγνωση ή αρνούνται την ύπαρξη αυτισμού, καθυστερεί και η πρόσβαση του παιδιού σε πολύτιμες υποστηρικτικές υπηρεσίες, όπως η πρώιμη παρέμβαση, η εργοθεραπεία, η λογοθεραπεία και η ειδική αγωγή. Όσο νωρίτερα ξεκινήσει η υποστήριξη, τόσο μεγαλύτερες είναι οι πιθανότητες να αναπτυχθούν οι ικανότητες του παιδιού στο μέγιστο των δυνατοτήτων του. Ο εγκέφαλος των παιδιών, ιδιαίτερα σε βρεφική και προσχολική ηλικία ή όπως το λέμε κατά τις πρώτες 1000 μέρες της ζωής του, έχει υψηλή πλαστικότητα, πράγμα που σημαίνει ότι μπορεί να «μαθαίνει» και να «προσαρμόζεται» πολύ πιο εύκολα σε σύγκριση με την ενήλικη ζωή. Αντίθετα, η καθυστέρηση στην αναγνώριση και αποδοχή των δυσκολιών μπορεί να οδηγήσει σε μεγαλύτερα ελλείμματα στην επικοινωνία, στις κοινωνικές δεξιότητες, στη συμπεριφορά και στη μάθηση. Επιπλέον, η μη αποδοχή επηρεάζει αρνητικά και τη συναισθηματική υγεία του παιδιού, καθώς μπορεί να νιώσει απόρριψη, σύγχυση ή ακόμη και ενοχή. Από την άλλη πλευρά, η αποδοχή δίνει στο παιδί ένα περιβάλλον με αγάπη, κατανόηση και σταθερότητα – βασικές προϋποθέσεις για την εξέλιξή του. Συνοψίζοντας, η έγκαιρη αποδοχή και παρέμβαση δεν είναι απλώς «βοηθητικές» αλλά είναι απαραίτητες για να έχει το παιδί με αυτισμό τις καλύτερες δυνατές ευκαιρίες ανάπτυξης, κοινωνικής ένταξης και αυτονομίας. Ωστόσο, είναι εξαιρετικά σημαντικό και για τους ενήλικες που δεν έχουν δουλέψει θεραπευτικά τον αυτισμό ή νιώθουν ότι θέλουν να εντατικοποιήσουν τη δουλειά που κάνουν με τον εαυτό τους, να γνωρίζουν ότι υπάρχουν δωρεάν υπηρεσίες που μπορούν να απευθυνθούν προκειμένου να λάβουν εκπαιδευτική και ψυχοκοινωνική υποστήριξη. Η πρόληψη και η παρέμβαση, οι 2 βασικοί μας άξονες και η ενημέρωση του κόσμου είναι εξαιρετικά σημαντική για να έρθουν σε εμάς τα παιδιά, οι γονείς και οι ενήλικες που έχουν ανάγκη από υποστήριξη.
Δ. Υπάρχουν γονείς που αρνούνται την κατάσταση του παιδιού τους;
Χ. Ναι, υπάρχουν περιπτώσεις άρνησης που αποτελούν εμπόδιο στη θεραπευτική διαδικασία του ανήλικου ή και του ενήλικου ατόμου με αυτισμό. Γενικότερα, όπως σε όλες τις περιπτώσεις, έτσι και εδώ το υποστηρικτικό δίκτυο είναι κομβικής σημασίας για την εξέλιξη και την ανάπτυξη του παιδιού, η οποία φυσικά και θα έχει θετικότατα αποτελέσματα, ειδικά δε όταν συνειδητοποιήσει ο ίδιος ο γονιός πόσο θετικά μπορεί να επηρεάζει τη ζωή των παιδιών του όταν πρώτα απ’όλα το αποδεχθεί ο ίδιος και στη συνέχεια αφιερωθεί στο να εκπαιδευτεί και να συνεργαστεί για το βέλτιστο συμφέροντου παιδιού.
Δ. Ποια είναι τα πρώτα σημάδια του αυτισμού σε παιδιά και τι πρέπει να προσέξουν οι γονείς/φροντιστές/κηδεμόνες;
Χ. Ο αυτισμός είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει τον τρόπο που το παιδί επικοινωνεί, αλληλεπιδρά και αντιλαμβάνεται τον κόσμο γύρω του. Τα πρώτα σημάδια μπορεί να εμφανιστούν ήδη από τον πρώτο χρόνο ζωής. Δεν σημαίνει απαραίτητα ότι ένα παιδί έχει αυτισμό, αλλά όταν παρατηρείται ένας συνδυασμός από τα παρακάτω, είναι καλό να ζητηθεί η γνώμη ειδικού. Για παράδειγμα κάποιες ενδείξεις σε βρέφη και μικρά παιδιά: Δεν χαμογελάει όταν του χαμογελάνε, δεν κάνει βλεμματική επαφή (δεν κοιτάζει στα μάτια), δεν ανταποκρίνεται όταν το φωνάζεις με το όνομά του, δεν δείχνει με το δάχτυλο (για να σου δείξει κάτι ή να ζητήσει), δεν μιμείται κινήσεις ή εκφράσεις (π.χ. να κουνήσει το χέρι, να πει «γεια»), δεν χρησιμοποιεί χειρονομίες (π.χ. να δείξει «θέλω» & «όχι»). Επίσης, καθυστέρηση στην ομιλία και την επικοινωνία, το ότι δεν λέει απλές λέξεις ως την ηλικία του 1,5–2 χρόνων ή δεν φτιάχνει απλές φράσεις με 2 λέξεις (π.χ. «μαμά έλα») μέχρι 2,5–3 ετών. Άλλη ένδειξη, θα μπορούσε να αποτελέσει το ότι ναι μεν μιλάει, αλλά δεν χρησιμοποιεί τη γλώσσα για να επικοινωνήσει, όπως για παράδειγμα επαναλαμβάνει λέξεις ή φράσεις (ηχολαλία). Τέλος, δυσκολία στην κοινωνική επαφή, όπως το ότι δεν παίζει με άλλα παιδιά ή δεν συμμετέχει σε συμβολικό παιχνίδι (π.χ. να μαγειρεύει για μια κούκλα και να την ταΐζει). Τέλος, υπάρχουν συμπεριφορές που επαναλαμβάνονται, όπως το να κουνάει τα χέρια του, στριφογυρίζει, πηδάει χωρίς λόγο ασχολείται υπερβολικά με συγκεκριμένα αντικείμενα (π.χ. ροδάκια, φώτα), θέλει να ακολουθεί αυστηρές ρουτίνες, και αναστατώνεται εύκολα αν αλλάξει κάτι.
Δ. Σε ποιες ηλικίες απευθύνεται το Κέντρο;
Χ. To «Connect Autism» απευθύνεται σε παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες έως 30 ετών με διαταραχές αυτιστικού φάσματος, καθώς και τις οικογένειές τους. Στόχος του Κέντρου είναι η παροχή εξατομικευμένες θεραπείες υψηλής ποιότητας προσαρμοσμένες στις ανάγκες κάθε ωφελούμενου, η ψυχοκοινωνική υποστήριξη, η εκπαίδευση και ενδυνάμωση των ωφελούμενων, καθώς και η ευαισθητοποίηση της κοινότητας, προάγοντας την κατανόηση και αποδοχή.
Δ. Πόσο σημαντική είναι η ενημέρωση για τον αυτισμό;
Χ. Εξαιρετικά σημαντική, καθώς συμβάλλει στην έγκαιρη διάγνωση, στην αποδοχή και στην κοινωνική ένταξη. Επίσης, μέσω των δράσεων που υλοποιούμε στην κοινότητα, σε συνεργασία με το Δήμο, σχολεία, και άλλους συνεργάτες, στόχευσή μας είναι να μιλήσουμε ανοιχτά για τον αυτισμό, να εκπαιδεύσουμε επαγγελματίες, φοιτητές και οικογένειες/φροντιστές.
Δ. Τι σημαίνει «πρόοδος» για άτομο με αυτισμό;
Χ. Η έννοια της «προόδου» για ένα άτομο με αυτισμό είναι πολυδιάστατη και εξαρτάται από τις ιδιαίτερες ανάγκες, τις δυνατότητες και το ρυθμό εξέλιξης του κάθε ατόμου. Δεν μετριέται πάντα με «τυπικά» κριτήρια, αλλά με βάση τη βελτίωση σε τομείς που ενισχύουν την ποιότητα ζωής. Πρόοδος μπορεί να σημαίνει καλύτερη επικοινωνία – είτε λεκτική είτε εναλλακτική – μεγαλύτερη αυτονομία στην καθημερινότητα, συμμετοχή σε κοινωνικές δραστηριότητες, καθώς και καλύτερη διαχείριση συναισθημάτων και συμπεριφορών που άλλοτε έμοιαζαν επώδυνα για το άτομο. Εξίσου σημαντική είναι και η ενδυνάμωση και συμπερίληψη, δηλαδή το άτομο να νιώθει αποδεκτό, ικανό και να μπορεί να υπερασπίζεται τις ανάγκες του και η πρόσβαση σε εκπαιδευτικές, ψυχαγωγικές και θεραπευτικές διαδικασίες που μπορούν να το φέρουν ολοένα και περισσότερο στο στόχο του. Κάθε μικρό βήμα – όπως η ικανότητα να ζητήσει βοήθεια, να διαχειριστεί μια αλλαγή στη ρουτίνα ή να κάνει μια νέα κοινωνική επαφή – αποτελεί ουσιαστική πρόοδο, ακόμα κι αν δεν είναι πάντα ορατή ή μετρήσιμη με συμβατικούς τρόπους.
Δ. Ποια είναι η επόμενη ημέρα για τα άτομα με αυτισμό;
Χ. Μια κοινωνία χωρίς αποκλεισμούς, όπου τα άτομα με αυτισμό έχουν ισότιμες ευκαιρίες στην εκπαίδευση, στην ψυχαγωγία στην ενδυνάμωση και την ψυχοκοινωνική υποστήριξη. Αυτό είναι το όραμά μας και η βασική μας στόχευση σαν ΙΑΣΙΣ και σαν “Connect Autism”. Να ενημερωθεί ο κόσμος και να υπάρχει πρόσβαση σε δωρεάν υπηρεσίες, και σε παροχές απ’ όπου πραγματικά μπορούν να βοηθηθούν και οι ίδιοι και οι οικογένειές τους. Είμαστε ένα σύστημα παραγόντων, και πρέπει να αγκαλιάσουμε ολιστικά το ζήτημα και σαν κοινωνία προκειμένου να βρούμε αποτελεσματικές λύσεις.
Δ. Μεγαλύτερη πρόκληση και γλυκύτερη στιγμή;
Χ. Η μεγαλύτερη πρόκληση είναι η αντιμετώπιση του φόβου, της άρνησης ή της παραμέλησης από την οικογένεια. Από την άλλη...η πιο γλυκιά στιγμή είναι κάθε χαμόγελο ενός παιδιού που νιώθει αποδοχή και κάνει έστω και ένα μικρό βήμα προόδου. Κάθε μικρότερη και μεγαλύτερη νίκη στην καθημερινότητα, και πίστεψε μας...είναι πολλές... αρκεί να ενεργοποιήσεις όλες σου τις αισθήσεις και να δεις όλη την προσπάθεια που αυτά τα παιδιά, οι έφηβοι, οι ενήλικες, ή οικογένειές τους δίνουν για ένα καλύτερο αύριο...και πραγματικό μόνο θαυμασμό και σεβασμό μπορείς να έχεις γι’αυτούς. Ένα παράδειγμα μίμησης για εύρεση κινήτρου στη ζωή μας. Δεν το βάζουμε ποτέ κάτω! Αποδοχή, και αναζήτηση υποστήριξης εκεί που χρειάζεται, καθημερινή δουλειά με τον εαυτό μου και με τους γύρω μου, και πίστη ότι όλα βελτιώνονται, και πίστεψε μας...όλα βελτιώνονται.
*Όλες οι υπηρεσίες και προγράμματα του Κέντρου Ημέρας για τον Αυτισμό «Connect Autism» παρέχονται δωρεάν.
Μπορείτε να βρείτε το ConnectAutism:
Διεύθυνση: Αγίων Αναργύρων 11, Νέα Χαλκηδόνα 14343
Τηλέφωνο: 2110083435
Email: connect.autism@iasismed.eu
Bloggers
