Αυτισμός: Ψυχολόγος μάς εξηγεί γιατί οι γονείς παίζουν τον πρώτο ρόλο στη διαχείριση του φάσματος

Η 2^α Απριλίου έχει καθιερωθεί από το 2007 ως Παγκόσμια Ημέρα για τον Αυτισμό, με σκοπό την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κόσμου σχετικά με τη νόσο, την ομαλή ένταξη των αυτιστικών ατόμων στην κοινωνία, την εξάλειψη του στιγματισμού τους και την αποδοχή της διαφορετικότητάς τους.

Με αφορμή, λοιπόν, τη σημερινή ημέρα, η Φραντζέσκα Καράγιαννη, MSc. Κλινική Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια και συνεργάτης της Ελληνικής Εταιρίας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων, μιλά στο Queen.gr για τη Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος- όπως ονομάζεται η νόσος-, εξηγεί τους τρόπους με τους οποίους όλοι αλλά και η πολιτεία μπορεί να «αγκαλιάσει» αυτήν τη διαφορετικότητα, τονίζοντας παράλληλα τον σημαντικό και υποστηρικτικό ρόλο των γονέων στα αυτιστικά άτομα.

Δημήτρης Παπανικολάου: Η 17χρονη κόρη του μίλησε για τον αυτισμό και παρέδωσε μαθήματα ζωής

Τι ακριβώς είναι το φάσμα αυτισμού;

Η Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) είναι μία διάχυτη ισόβια νευροαναπτυξιακή διαταραχή, η οποία επηρεάζει τη λειτουργικότητα του ατόμου, την προσαρμοστικότητά του στην καθημερινή ζωή, την επικοινωνία του με τον κόσμο που το περιβάλλει, καθώς και την αντίληψή του για το εαυτό του. Επηρεάζει ολόκληρη τη νοητική ανάπτυξη και τα συμπτώματα που παρουσιάζονται είναι διαφορετικά σε κάθε ηλικία. Επιπροσθέτως, προκαλεί στο άτομο έναν διαφορετικό τρόπο λήψης και επεξεργασίας των πληροφοριών, αφού επηρεάζει τη συναισθηματική, αντιληπτική, γλωσσική, γνωστική και επικοινωνιακή λειτουργία. Το εμποδίζει να κατανοεί σωστά όσα βλέπει, ακούει και αισθάνεται.

Υπάρχουν βασικά χαρακτηριστικά της Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος, που πρέπει να χτυπήσουν το «καμπανάκι» στους γονείς, ώστε να προχωρήσουν σε διάγνωση;

Τα κύρια χαρακτηριστικά είναι τα ελλείμματα στην επικοινωνία, τα περιορισμένα ενδιαφέροντα και οι επαναληπτικές συμπεριφορές, αλλά και συμπεριφορές, όπως η μη τυπική λήψη τροφής. Άλλες πιθανές πρώιμες ενδείξεις, που οι γονείς δεν πρέπει να αγνοήσουν είναι οι εξής:

• Έλλειψη βλεμματικής επαφής

• Αποφυγή κλάματος

• Έντονη απομόνωση

• Μη ανταπόδοση του χαμόγελου

• Παράβλεψη οπτικών και ακουστικών ερεθισμάτων

• Αγνόηση στο κάλεσμά μας

Η διάγνωση, ωστόσο, είναι μια ιδιαίτερη και λεπτή διαδικασία, καθώς δεν φαίνεται μέσα από κάποια ιατρική εξέταση ή από τη χρήση κάποιου ψυχομετρικού εργαλείου. Μια ολοκληρωμένη διάγνωση περιλαμβάνει πολλά στάδια και απαιτεί χρόνο. Χρειάζεται ο εκάστοτε ειδικός, συνήθως ο κλινικός ψυχολόγος, που θα επισκεφτούν οι γονείς, να είναι καταρτισμένος και έμπειρος. Η διαδικασία εξέτασης περιλαμβάνει παρατήρηση, ψυχομετρικά εργαλεία, συνέντευξη από τους γονείς και κάποιες ιατρικές εξετάσεις. Επιπλέον, ο αυτισμός δεν μπορεί πάντα να διαγνωσθεί τους πρώτους μήνες ζωής ενός παιδιού. Διαγιγνώσκεται περίπου στα πρώτα 3 με 5 έτη προκειμένου η διάγνωση να μπορεί να είναι έγκυρη και ασφαλής, παρόλο που οι ενδείξεις συνήθως είναι ήδη αντιληπτές από τους πρώτους μήνες ζωής.

Πώς μπορούν οι γονείς να βοηθηθούν, ώστε να είναι σε θέση να υποστηρίξουν το παιδί τους;

Η σωστή ενημέρωση είναι το παν, ώστε να δοθεί βάση όχι μόνο στα όσα δεν μπορούν, αλλά και στα όσα μπορούν να κάνουν τα συγκεκριμένα παιδιά. Είναι πολύτιμη η σωστή καθοδήγηση για μία οικογένεια. Όσο καλύτερα κατανοήσουν οι γονείς τη διαταραχή του αυτισμού, αλλά και τον αυτισμό του δικού τους παιδιού, τόσο μεγαλύτερη και ουσιαστικότερη θα είναι και η βοήθεια που μπορούν να του παρέχουν. Οι γονείς χρειάζεται, επίσης, να απενοχοποιηθούν συνειδητοποιώντας ότι δεν έχουν μερίδιο ευθύνης οι ίδιοι για την εμφάνιση της διαταραχής στο παιδί τους.

Πολλοί γονείς παιδιών με αυτισμό θεωρούν ότι η διαταραχή αυτή αποτελεί ένα είδος ασθένειας, το οποίο κάποια στιγμή και με το πέρασμα των χρόνων θα σταματήσει να υπάρχει. Ισχύει κάτι τέτοιο;

Ένα άτομο γεννιέται με αυτισμό, δεν τον αποκτά κατά τη διάρκεια της ζωής του. Και δεν είναι ασθένεια, είναι μία διάχυτη νευροαναπτυξιακή διαταραχή, η οποία επηρεάζει την κοινωνικοποίηση, την επικοινωνία και την ευέλικτη συμπεριφορά (προκαλεί στερεοτυπικές συμπεριφορές, τελετουργικά, ρουτίνες). Δεν ανιχνεύεται προγεννητικά και έτσι δεν μπορούμε να προβλέψουμε, αν το παιδί, που ακόμα κυοφορείται, μπορεί να είναι αυτιστικό.

Στα ελληνικά σχολεία πολλές φορές τα παιδιά με αυτισμό μπαίνουν στο περιθώριο. Είναι η μόνη λύση τα ειδικά σχολεία ή η παράλληλη στήριξη, ή μπορεί ένα παιδί με αυτισμό να λειτουργήσει ομαλά στο οποιοδήποτε σχολείο;

Κοινά πιστεύεται πως ένα σχολείο «για όλους» είναι η κατάλληλη λύση προκειμένου να εξαλειφθούν οι διακρίσεις και να δημιουργηθούν ανοικτές κοινότητες και αλληλεγγύη, χτίζοντας μια κοινωνία «για όλους». Αυτή η πρόταση για να υλοποιηθεί χρειάζεται και τις κατάλληλες υποδομές, διαφορετικά θα φέρει το αντίθετο αποτέλεσμα, δηλαδή βία και περισσότερο στιγματισμό. Η επιλογή του σχολείου, αν και φαίνεται προφανής, δεν είναι στην περίπτωση του αυτισμού. Πολλοί πιστεύουν ότι είναι καλύτερο να ενταχθεί ένα αυτιστικό παιδί σε μια τυπική σχολική δομή με συνομήλικα παιδιά. Η απόφαση, όμως, δεν είναι τόσο απλή. Η ένταξη δεν είναι αυτόματη. Χρειάζεται να συμπεριληφθούν τα χαρα­κτηριστικά των μειονεξιών, το επίπεδο της ανάπτυξης και η ηλικία των ατόμων με αυτισμό προκειμένου να το εντάξουμε σε ένα πλαίσιο. Συνεπώς, είναι μία λύση ικανοποιητική τα ειδικά σχολεία, αλλά όχι για όλα τα παιδιά με αυτισμό. Όταν το παιδί έχει βαρύ αυτισμό, τότε η λύση είναι ένα ειδικό σχολείο. Η παράλληλη στήριξη, επίσης, συνίσταται στα παιδιά με υψηλής λειτουργικότητας αυτισμό ή/και με μέτριας λειτουργικότητας αυτισμό, που φοιτούν σε ένα σχολείο τυπικής ανάπτυξης παιδιών.

Ποια η συμβολή του κράτους; Υπάρχει μέριμνα για την πιο ομαλή κοινωνική ένταξη των ατόμων με αυτισμό από την πολιτεία;

Δυστυχώς, δεν υπάρχει επαρκής κρατική και κοινωνική υποστήριξη, τόσο για τα άτομα με αυτισμό όσο και για τις οικογένειες αυτών. Το κράτος παρέχει μερική οικονομική στήριξη, αφού πρώτα διαγνωστεί ένα παιδί με αυτισμό, προκειμένου να πραγματοποιούνται οι θεραπείες αποκατάστασής του. Επιπροσθέτως, παρέχει επίδομα στα ενήλικα άτομα με βαρύ ή/και μέτριο αυτισμό, τα οποία δεν μπορούν να βιοποριστούν και να ζήσουν αυτόνομα και ανεξάρτητα. Χρειάζεται να δημιουργηθούν, ωστόσο, περισσότερες εξατομικευμένες δομές, όχι μόνο για παιδιά και έφηβους, αλλά και για ενήλικες, καθώς επίσης να βρεθούν πιο άμεσες και ουσιαστικές λύσεις για τα άτομα που δεν μπορούν να ζουν αυτόνομα και ανεξάρτητα. Ακόμη, να παρέχεται εκπαίδευση και υποστήριξη στις οικογένειες των ατόμων με αυτισμό, καθώς και να δοθούν απαντήσεις σε ερωτήματα σχετικά με την εκπαίδευση, την κοινωνικοποίηση, την επαγγελματική αποκατάσταση.

Ποιες δυσκολίες αντιμετωπίζουν τα άτομα με αυτισμό στην ενηλικίωσή τους; Μπορούν να ζήσουν αυτόνομα και ανεξάρτητα, χωρίς τη συνδρομή των γονέων τους;

Η πορεία ενός αυτιστικού ατόμου ενέχει πολλές δυσκολίες. Σύμφωνα με έρευνες, ένα μικρό ποσοστό- περίπου το 1% με 2%- ζει φυσιολογικά και εργάζεται, έχοντας επιτύχει ένα υψηλό επίπεδο δεξιοτήτων ανεξάρτητης διαβίωσης, ενώ το 5% με 20% ζει οριακά φυσιολογικά, χωρίς όμως ανεξάρτητη διαβίωση.

Ευχαριστούμε θερμά τη Φραντζέσκα Καράγιαννη, MSc Κλινική Ψυχολόγο - Ψυχοθεραπεύτρια και συνεργάτη της Ελληνικής Εταιρίας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων.